Enfermedades crónicas, una larga lucha (la historia de mi papá).

Hola mis queridos stemians, después de pensarlo mucho, hoy decidí escribirles sobre mi experiencia con un familiar (mi padre) que padeció una enfermedad crónica.

Primeramente les quiero comentar que abordar este tema enfocado en mi papá no es nada fácil para mí, perder a un ser querido tan importante es terrible, es fuerte, te marca para toda la vida, pero considero esto como una especie de “terapia psicológica” la cual podría ayudarme un poco más en esta eterna batalla.

Este es un post largo, no es netamente sobre estas enfermedades, cuenta una historia la cual traté de resumir lo máximo que pude, espero puedan leerla completa, significaría mucho para mí.

Entonces, entremos en materia.

Las enfermedades crónicas son aquellas que se caracterizan por el tiempo, es decir, son de larga data y generalmente se desarrollan de forma lenta.

Existen varias enfermedades crónicas, entre las más comunes tenemos:

Enfermedades cardíacas, los infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes. OMS.

Hoy me enfocaré en la diabetes mellitus tipo 2 pues es la enfermedad que sufrió mi papá y que debido a sus complicaciones a largo plazo, las mismas fueron causa de su fallecimiento.

No les escribiré de manera muy técnica porque puede que muchas personas no me entiendan, y el fin de este post no es hablar de la enfermedad como tal sino de la parte personal (como les dije anteriormente). De todas formas si quieren saber más información al respecto, los invito a echarle un ojo a la página de la OMS en la cual hay mucha información de interés e importante :).

La diabetes mellitus tipo 2 es un trastorno endocrino (específicamente del páncreas que consiste en que la insulina que nuestro páncreas produce no es eficaz, no nos sirve, es decir, sí producimos la insulina (a diferencia de la diabetes mellitus tipo 1) pero no la podemos utilizar correctamente. Esta por general se debe a los malos hábitos alimenticios, a un estilo de vida sedentario, pero existe también un factor de riesgo hereditario.

Mi papá fue diagnosticado con diabetes mellitus tipo 2 cuando tenía aproximadamente 30 años (yo no estaba ni cerca de existir). Él me contaba que cuando los médicos le dijeron lo que padecía él no podía creerlo (estaba en negación) y erróneamente decidió ignorarlo por un par de años. Cuando empezó a sentirse un poco mal fue de nuevo al médico y aquí si entró en razón y comenzó a tomar los medicamentos correspondientes.

Pasaron 6 años y nací yo (ya mi hermano había nacido hace como 5 años antes xD); mi papá me contaba que cuando nací ellos decidieron combinar el nombre de mi mamá y el de él, cuyo resultado fue: Oswaldo + Mary = Osmary (pero por un error en mi acta de nacimiento quedé como Osmari con i latina jaja).

Mamá y papá.

Desde que tengo memoria siempre fui la niña de sus ojos, mi papá hablaba muchísimo conmigo, me contaba de sus anécdotas en la universidad, de por qué le gustaba tanto la química (se graduó de ingeniero químico), me instruía en lo importante que era culminar una carrera (que nos guste), de todos los sacrificios que tuvo que hacer para poder graduarse y estar con mi mamá, y muchas cosas más sobre su vida antes de que yo naciera.

A medida que fui creciendo el lazo con mi papá era cada vez más fuerte; dicen (la psicología) que normalmente las niñas estrechan lazos más grandes con los papás y los niños con las mamás, en mi caso no fue la excepción.

Pasaban los años y la enfermedad poco a poco se iba notando más y más, perdió su trabajo en una empresa debido a la misma, y tuvo que tomar el trabajo más cercano y posible que tenía: ser profesor de química.

Cabe destacar que mi papá tenía un carácter muy fuerte, pero también un buen sentido del humor (a su manera).

Al principio no le gustaba mucho porque no estaba acostumbrado a tratar con chicos tan jóvenes (de bachillerato), pero poco a poco fue agarrándole cariño a la docencia; yo algunas veces lo ayudaba a pasar las notas, y a revisar exámenes, cosa con la cual me reía muchísimo porque a veces escribían unas barbaridades jajaja.

En el año 2010 mi papá sufrió una caída mientras pintaba el apartamento donde vivimos, dicha caída dio como resultado una fractura “de tobillo” la cual le dejó secuelas permanentes (por mala praxis) en su forma de caminar y su resistencia a la misma (no podía caminar por mucho tiempo ni trayectos largos).

En el 2012 fue a una consulta odontológica y le encontraron una especie de tumor en una encía, le realizaron varios métodos diagnósticos y se llegó a la conclusión de que era una tumoración benigna pero que debía someterse a cirugía para retirársela.

Esos tiempos fueron difíciles porque yo estaba apenas empezando el 1er semestre de la carrera y la cirugía se debía realizar en Caracas (la capital) porque acá donde vivimos el único cirujano (maxilofacial) de ese tipo no contaba con los implementos necesarios.

Tuve que quedarme un mes sola en casa (por las clases) mientras mi mamá y mi hermano acompañaban a mi papá en la cirugía.

Allá sucedió algo que no habíamos previsto, mi papá entró en insuficiencia renal (debido a los fármacos que le colocaron y lógicamente consecuencia también de la diabetes) y tuvieron que realizarle varias sesiones de hemodiálisis, de hecho al regresar a nuestra ciudad tuvo que seguir realizándose dichas sesiones, porque ya sus riñones no podían por sí solos.

Esto para mi papá fue un golpe terrible porque siempre fue una persona muy independiente, pero lo peor todavía no había empezado, lo peor comenzó medio año después cuando empezó a perder la vista (otra consecuencia de la diabetes crónica-desprendimiento de retina).

Mi papá se sentía muy frustrado porque necesitaba nuestra ayuda para casi todo, se sentía deprimido, pero nosotros como podíamos lo apoyábamos y ayudábamos en lo que necesitara, igual tenía días buenos y días muy malos (anímicamente).

Por mi parte yo me sentía muy mal, el verlo así me partía el corazón (cosa que no le demostraba para no preocuparlo), yo quería curarlo, quería que estuviera bien.

Lo llevábamos religiosamente a sus sesiones de hemodiálisis cada lunes, miércoles y viernes (interdiario), le hacíamos la comida que él debía comer (una dieta especial), aunque a veces lo consentíamos con algo diferente para hacerlo feliz, también cuidábamos mucho que no se excediera con la cantidad de líquidos que consumía (en esta etapa de la enfermedad él no podía consumir muchos líquidos porque eso lo descompensaba) lo cual era una ardua batalla porque mi papá era muy ingenioso.

En el año 2015, creo que fue un día lunes (horrible día) mi papá estaba de mal humor y quería beber agua, mi mamá estaba cocinando, yo me estaba bañando y mi hermano estaba dormido, entonces él empezó a llamarnos, al no recibir respuesta rápida se paró, caminó un poco (no podía mantener muy bien el equilibrio solo), se tropezó y se cayó. Fue horrible, la pierna le quedó en un ángulo anormal y cuando escuché el grito salí corriendo del baño, al verlo enseguida me di cuenta de que él tenía una fractura (a nivel del muslo-femur).

Llamamos a una ambulancia la cual tardó más o menos 1 hora en llegar, y lo llevamos al hospital.

Debido a la cantidad de enfermedades de base que tenía mi papá, el tratarlo era un reto muy complejo; si le colocaban yeso le podía ocasionar una cantidad enorme de complicaciones; si lo operaban podía morir en quirófano o presentar también una cantidad inmensa de complicaciones.

Al final él quería operarse porque así la recuperación se supone que sería más rápida, él no iba a estar tanto tiempo en cama (detestaba eso) y así sería más fácil tanto para él como para nosotros (porque teníamos que llevarlo a las sesiones de hemodiálisis, sin eso no podía vivir). Después de pensarlo mucho y de hablar con un médico traumatólogo conocido de la familia, nos decidimos por la cirugía.

Primero estuvo un mes hospitalizado bajo una gran observación porque debían mantenerle todos los valores lo más estables posible. Nos turnábamos para pasar las noches con él. Cuando me tocaba yo me llevaba los libros o el material para estudiar cuando él se quedaba dormido, recuerdo que fue muy fuerte y estaba asustada por una materia (neuroanatomía), pero él siempre me decía: “tranquila que la vas a pasar, eres muy inteligente y puedes con todo eso”.

Pasado el mes entró al quirófano de una clínica de acá, estábamos muy asustados pero justo antes de entrar nos dijo: “todo va a salir bien, tranquilos, nos vemos al rato”.

Al salir de la cirugía el médico nos dijo que todo había salido bien, de hecho mi papá estaba consciente (porque no usaron anestesia general, no se podía por su situación), nos dijo que no le dolía ni nada. Estábamos “felices”.

Al llegar la noche le empezó a doler, y estaba sangrando por los huequitos donde estaba insertado el tutor (material de osteosíntesis que le colocaron para fijar la fractura), le avisamos al médico de guardia y nos dijo que era normal, le dieron un analgésico y así pasó la noche, con dolor y sangrando.

Al final nos quedamos dormidos (mi mamá, mi papá y yo) como a eso de las 3:00am. Al despertar en la mañana nos sorprendimos por la cantidad de sangre que mi papá había perdido, llamamos al médico de inmediato, mi papá estaba poco consciente y le hicieron unos exámenes de laboratorio. Al llegar los resultados mi papá tenía la hemoglobina en 5 (lo normal en hombres de 13,8 a 16 más o menos), necesitaba una transfusión de sangre y también necesitaba la sesión de hemodiálisis porque estaba urémico (las sustancias tóxicas que la máquina de hemodiálisis limpiaba de su sangre estaban en altas concentraciones).

Fue un desastre, nosotras no podíamos donarle sangre porque un mes antes le habíamos donado (y a muchas personas acá no les gusta donar :( ) y solo teníamos disponible a mi hermano. Llegó un tio y fueron a donarle dicha sangre, lo transfundieron, pero mi papá no mejoraba, de hecho estaba cada vez peor, no podía hablar, hacía ruidos sin sentido. Lo trasladaron a la unidad de hemodiálisis más cercana (la de la misma clínica, la cual admito después de esta experiencia detesto, todos los equipos son muy arcaicos y aparte me trae malos recuerdos), lo sometieron a una sesión de hemodiálisis, pero seguía sin mejorar, empeoraba más y más.

Al llegar la noche mi hermano se había ido a la casa a buscar ropa y comida. Nos quedamos mi mamá y yo, estábamos muy asustadas porque mi papá empezó a respirar extraño, de forma lenta e irregular (en ese momento no sabía que eso era de tan mal pronóstico). Pasado un rato le dije a mi mamá que iría a afuera a tomar un poco de aire fresco, pero en realidad lo que quería era hablar con el médico de guardia.

Cuando lo encontré lo saludé y le comenté sobre la situación de mi papá, al ver la preocupación en mis palabras el médico fue a verlo.

Luego de verlo salió de la habitación y me dijo que saliera también, que quería hablar conmigo. Se puso serio y me preguntó:
-Médico: ¿Tú estudias medicina?
-Yo: sí, ¿por qué?
-Médico: me di cuenta por cómo me comentaste sobre tu papá, mira, como mi futura colega te voy a hablar con la verdad, tu papá está realmente mal, sinceramente no creo que resista mucho, deberías estar a su lado lo más que puedas.
-Yo: Ok doctor, gracias por su honestidad, le aviso cualquier eventualidad.

Entré a la habitación y mi mamá enseguida me preguntó qué me había dicho el médico, pero no le dije eso, le dije que él me había dicho que le avisara cualquier cosa.

2 horas después, mi papá dejó de respirar frente a nosotras. Mi mamá entró en crisis y empezó a llorar, yo como pude me armé de valor y llamé al médico, luego llamé a mi hermano, recuerdo perfectamente lo que le dije: “papá se murió, necesito que vengas a ayudarme”.

Llegaron familiares (hermanos de mi papá) a la clínica, y como mi mamá estaba muy mal yo tuve que ir a la casa a buscar la ropa que le pondríamos a mi papá porque de ahí lo íbamos a llevar a la funeraria para los arreglos respectivos.

Llegué a mi casa, estaba sola, escogí un traje gris que a papá le gustaba mucho, me acosté en su cama, agarré su almohada, la abracé y comencé a llorar.

Fueron unos cuantos años en la lucha contra su enfermedad, mi papá perdió muchas cosas y sufrió bastante, al menos estuvo hasta sus últimos días con su familia y sé con todo mi corazón que le dimos todo el amor posible.

Actualmente siempre lo recuerdo, es inevitable, gran parte de lo que soy es gracias a él, tengo su carácter y sus ganas de ser alguien en la vida, tengo gran parte de su ser plasmado en mi. Una de las mayores razones por las cuales quiero graduarme es por él, para que esté donde esté se sienta muy orgulloso de mi.

Para los que han pasado o están pasando por una situación parecida a la mía, les deseo todo el valor del mundo, somos más fuertes de lo que creemos; a los que todavía tienen la oportunidad: denles mucho apoyo y amor a sus familiares enfermos, no esperen para luego porque puede que ese “luego” no exista.

Meses después de perder a mi padre alguien me dijo:

”Perder a un ser querido nunca deja de doler, lo que pasa es que con el tiempo nos vamos acostumbrando a vivir con ese dolor, todos estamos destinados a morir tarde o temprano y es algo con lo que tenemos que lidiar a diario, y más en la carrera que estás cursando”.

Palabras sabias que me han ayudado día a día.

Sé que es un post sumamente largo, pero si llegaste hasta aquí de verdad muchísimas gracias por regalarme parte de tu tiempo💛.

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