Une vie de malade

in fr •  9 months ago  (edited)

Moi ?!


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Laurose , Laure, la femme Flamande-rose (qui vient du pays des frites et de la bière ! Ou du moins à la frontière côté France!)

5c8cd95c74456493712259 (1).gif ~> Pourquoi cet animal totem ?


J’ai les mêmes genoux en arrière ! Si si c'est possible... C’est moche de base. Ouais... C’est dû à une maladie qui inclut une hyper-laxité des ligaments, et touche le collagène en général : le Syndrome d’Elhers-Danlos (ou SED en abrégé). C’est hyper douloureux dans tout le corps et handicapant. J’expliquerai dans de futurs posts.

J’avoue c’est glauque. A l’école j’étais sujette à moquerie. J’ai eu pas mal de déboire…


Aujourd’hui j’ai décidé d’en faire ma force !

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Du vilain petit canard, qui n’était pas non plus un cygne,
j’ai fini par me trouver ! Après des années de lutte et d’acharnement j’ai prouvé que j’étais bien malade et non folle à lier comme les médecins le suggéraient ! (Quoique... On peut cumuler ?)


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J’ai tiré pas mal de leçon dans la vie (Ne te marie jamais tu finiras par divorcer par exemple. Il faut toujours écouter sa maman…). Je suis donc ici pour faire partager mon expérience en tant qu’handicapée qui s’assume, le tout avec légèreté. Et puis au passage si je pouvais aider au moins une personne, même depuis mon lit où je passe beaucoup de temps, ce serait formidable !

N’hésitez-pas à m’interpeller en commentaire ou en privé sur Discord ( @L'OrRose#3243 ), j’adore échanger !

La porte de mon blog est ouverte, le café est chaud, installe-toi et fais comme chez toi !
Combien de sucre ?


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Hello laurose
You are a Steemian now! And your first blog is online. Better late than never, and I'm sure one day we will say those were the very early days of Steemit, so congrats! Whats essential here is regular posting off good quality blogs.
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Hope this helps for now. Good luck, and Full Steem Ahead! Let me know if you have questions,

Love from the Netherlands
Britt

Hi and welcome here! When I started on steemit, my biggest problem was to find interesting people to interact with. So, to help newcomers getting started I created a directory with other interesting and or talented steemians to follow or interact with. Feel free to check it out at https://www.steemiandir.com I am sure it will help you find like-minded people. Enjoy your stay here and do not hesitate to contact me if you have any questions!

Belle entrée en matière et Bienvenue sur Steem !
Il y a énormément de chose à voir / faire donc découvre et amuse toi.
Je te souhaite une très bonne continuation et à très vite pour le prochain article !

Bienvenue sur Steem ! Force et courage à toi, ton article transpire la détermination ! J'ai hâte de te lire ! (d'autant plus que je suis moi-même aussi en situation de handicape et comme tu dis "je suis fière de l'être !". Cela m'a permis de mûrir et de me poser des questions qui se sont révéler essentielles à mon épanouissement :) ) Hésite pas à venir poser tes questions sur le discord de francosteemvote (Un des repères de la communauté francophone !).

Merci pour cet accueil chaleureux qui me fait vraiment plaisir et me motive à écrire encore plus !!! Je découvre SteemIt ... et le markdown ... en même temps... Heureusement que j'apprends vite !
A bientôt sur discord ;)

Si tu a un compte medium, tu peux écrire avec médium et le poster sur steemit grâce à cet outil : https://share2steem.io/ Ca t'évitera de faire la mise en page en utilisant le Markdown

J'ai testé... Et je me suis ennuyée ! Je kiff le markdown en fait ! C'est comme apprendre une nouvelle langue ! J'adore !!!

Fait très attention avec ça ! C’est comme ça qu’on devient développeur paraît-il ! :P

Bienvenue @laurose !
Hâte de te lire :)

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Coucou @laurose,
Nous nous ne sommes pas encore croisées bienvenue sur Steemit. Tu as beaucoup de courage et de dérision face à ta maladie. Tu es merveilleuse. Au plaisir de te lire.
Christel

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  ·  9 months ago (edited)

Benvenuta @laurose, ti seguo con interesse!

Amo le persone che sorridono e tu, nonostante le tue vicissitudini, hai un bellissimo sorriso: compliment!

Un caro abbraccio
@amico 🤗

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Je viens seulement de réussir à installer l'appli. Là j'essaye de comprendre le fonctionnement. Ce n'est pas gagné 😆

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Bienvenu à toi et au plaisir de te lire! Tu dois avoir beaucoup de choses à raconter et je te suivrai avec plaisir ;) A bientôt!

Hello @laurose

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Bienvenue a toi Laure! J'ai un peu de mal a comprendre pourquoi les medecins associaient ta pathologie (qui est "physique" si je peux me permettre le mot) et la folie (qui est plutot du cote psychologique). Je ne vois pas du tout la connection entre les deux. Bref, j'ai hate de lire la suite, ce qui pourrait arriver ou pas vu mon assiduite a la lecture des article Steem en ce moment :D

  ·  6 months ago (edited)

Coucou @lemouth,
Avec les maladies rares/orphelines le bon diagnostic met en moyenne 5 ans à être posé. Pendant ce temps on te fait une multitude d'exam qui reviennent souvent négatifs. Donc tu te plaints tout le temps de douleurs, fatigue, troubles neuro... et rien n'est trouvé donc tu es psy... le raccourci est tellement facile... Voilà l'explication et tu sais ce qui est encore plus grave c'est que même quand le diagnostic tombe ces maladies sont tellement peu connues que certains médecins disent c'est rien ce que vous avez c'est dans votre tête...

Je me doute... :(

Et même avec le diagnostic, les preuves ADN, la famille arrive encore à nier...
Là je suis arrivée dans la phase "Vous avez un rhume ? Ah, c'est votre maladie, on ne peut rien faire hein !" Tout est mis sur le dos du SED. Et comme ça ne se soigne pas, mon médecin ne prend plus la peine de chercher quoique ce soit.
"Je fais des malaises. Je suis tombée dans ma cuisine. J'ai vu des étoiles et plus rien, l'instant d'après j'étais à terre" A ça mon médecin traitant ne m'a pas pris ma tension, et m'a conseillé de rester coucher parce qu'il faut dire qu'avec le temps humide ça n'aide pas.
J'ai des problèmes de cœur de base quand même...

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Ducks are fun like you hehe.

This duck wanted to steal my burger !!!!

I would too if I was that duck lol.

Salut a toi laurose j'ai beaucoup apprécié te lire c'est un grand plaisir de te découvrir sur steemit n'hésite pas a venir discuter de tout est de rien :) en passant très jolie photo tu a l'air de débordé de vitalité et de gaité !

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Coucou ton témoignage m'a touché. Avoir cette force. Moi aussi j'ai été souvent moqué par mes problèmes handicape. Mais cela se voyait pas alors c'était assez lourd de pas comprendre le pourquoi. En fait une application fait partie de Steemit où contient un chat. Je te passe mon article sur son explication https://steemit.com/partiko/@dubignyp/partiko-lapplication-pour-steem-blockchain-8rgkahgz
Je souhaiterai bien échanger.

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C'est sympa cette plateforme ! Je suis sur steemit, et je suis embêtée parce que je ne reçois pas les notifications des nouveaux commentaires. Si je ne recherche pas de moi-même, je passe à côté, comme ça a été le cas pour le tiens. J'installe l'appli, j'arrive ;)

Alors sur steemit.com en effet on ne reçois plus de notification. Mais sur Steampack.com oui on a les notifications.

J'aime bien le design de steemit. Je le farderai pour écrire. Par contre Partiko pour les comms c'est top !!!

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Écrire sur partiko un article c est bien pour écrire peu. Mais on peu pas lire de tableau c est que je me suis rendu compte.
Le steampeak est conseillé, car en cas de fermeture de ta page ou problème ordi sa garde en brouillon. Sur steemit tu peux tout recommancer.

Je fais toujours une sauvegarde pc de mes articles avant de publier. Je suis le genre de nana à écrire 50 pages d'une traite d'un dossier d'analyse d'une oeuvre littéraire pour mes partiels de fac de Lettres, et voir mon pc freezer. Et ne pas avoir fait de sauvegarde. Je ne m'en suis jamais remise de cette histoire, ça fait 10 ans 😆

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En tout cas tu peux avoir des points aussi, c est top. Et y a un chat privé, si tu as envie discuter en privé avec un steemien, (qui a aussi l application).

Dommage que tu as pas pris mon lien perso.

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