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RE: Une vie de malade
Coucou @lemouth,
Avec les maladies rares/orphelines le bon diagnostic met en moyenne 5 ans à être posé. Pendant ce temps on te fait une multitude d'exam qui reviennent souvent négatifs. Donc tu te plaints tout le temps de douleurs, fatigue, troubles neuro... et rien n'est trouvé donc tu es psy... le raccourci est tellement facile... Voilà l'explication et tu sais ce qui est encore plus grave c'est que même quand le diagnostic tombe ces maladies sont tellement peu connues que certains médecins disent c'est rien ce que vous avez c'est dans votre tête...
Je me doute... :(
Et même avec le diagnostic, les preuves ADN, la famille arrive encore à nier...
Là je suis arrivée dans la phase "Vous avez un rhume ? Ah, c'est votre maladie, on ne peut rien faire hein !" Tout est mis sur le dos du SED. Et comme ça ne se soigne pas, mon médecin ne prend plus la peine de chercher quoique ce soit.
"Je fais des malaises. Je suis tombée dans ma cuisine. J'ai vu des étoiles et plus rien, l'instant d'après j'étais à terre" A ça mon médecin traitant ne m'a pas pris ma tension, et m'a conseillé de rester coucher parce qu'il faut dire qu'avec le temps humide ça n'aide pas.
J'ai des problèmes de cœur de base quand même...