Can I save my genetic twin's life? - Kann ich meinen genetischen Zwilling das Leben retten?

in #life6 years ago (edited)

Hello Steemians,

Today I'd like to tell you about a slightly different story that is currently going on in my life.


heute möchte ich euch über eine etwas andere Geschichte, die sich momentan in meinem Leben abspielt, berichten.


DKMS_Stammzellen_Transplantation.png

The Prehistory - Die Vorgeschichte

Many years ago I registered myself as a DKMS stem cell donor. The registration was very simple, you answer questions on the website of the DKMS position in advance, whether you are also considered as a donor in question and then they sent a small registration set by post. In this registration set is a cotton swab, which makes a cheek swab. This you sent back together with the completed and signed documents to the DKMS office. The laboratory of DKMS then examines your tissue characteristics and can thus determine whether you are a suitable donor for a blood cancer patient. Once the lab has determined your tissue characteristics, you will be included in the DKMS donor database and get a donor ID card.

That was many many years ago.


Vor vielen Jahren hatte ich mich mal als DKMS Stammzellenspender registrieren lassen. Die Registrierung ging ganz einfach, man beantwortet über die Webseite der DKMS Stelle einige Fragen vorab, ob man auch als Spender in Frage kommt und bekommt dann per Post ein kleines Registrierungs-Set zugeschickt. In diesem Registrierungs-Set befindet sich ein Wattestäbchen, womit man einen Wangenabstrich macht.
Dieses schickt man dann zusammen mit den ausgefüllten und unterschriebenen Unterlagen zurück an die DKMS Stelle. Das Labor von DKMS untersucht dann deine Gewebemerkmale und kann so ermitteln ob du
ein passender Spender für einen Blutkrebspatienten bist. Hat das Labor deine Gewerbemerkmale bestimmt, wird man in der DKMS Spenderdatei aufgenommen und bekommt einen Spenderausweiß zugeschickt.

Das war vor vielen vielen Jahren.



The current state of affairs - Der aktuelle Stand der Dinge

Well about 2 weeks ago, on a Friday afternoon, I got an unexpected call from the DKMS office.
A blood cancer patient would urgently need my donation.


Nun vor ca. 2 Wochen, an einem Freitagnachmittag, hatte ich einen unerwarteten Anruf von der DKMS Stelle bekommen.
Ein Blutkrebspatient würde dringend meine Spende benötigen.


It took a while until I realized on the phone what it was all about. Of course, I still had in mind that I'm registered as a stem cell donor, but it took a few minutes during the phone call with DKMS, until I really realized that it is just about a human life, about my genetic twin, which I possibly can save his life with mine Donation.


Es dauerte etwas bis ich am Telefon wirklich realisierte um was es eigentlich geht. Natürlich hatte ich noch im Hinterkopf, das ich als Stammzellenspender registriert bin, jedoch dauerte es einige Minuten während des Telefonats mit DKMS, bis ich wirklich realisiert hatte, das es hier gerade um ein Menschenleben geht, um meinen genetischen Zwilling, dem ich gegebenenfalls mit meiner Spende das Leben retten kann.


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Since it is very urgent for the patient, they want to start with the first preparations, if I would still be available as a donor.
Of course, I agreed and even asked if I should come to a clinic this weekend, so we could get started right away.


Da es zeitlich sehr dringend für den Patienten sei, wollen Sie gleich mit den ersten Vorbereitungen beginnen, sofern ich noch als Spender zu Verfügung stehen würde. Natürlich stimmte ich zu und fragte sogar nach ob ich dieses Wochenende noch in eine Klinik kommen soll, damit wir gleich loslegen können.


The lady of DKMS on the phone was, of course, pleased with my motivation, but explained that although it would be timely, first some preparations would have to be made.
She then explained to me just under an hour in a nice conversation about the next steps, the medical preparations, and the organizational process.


Die Dame von DKMS am Telefon war natürlich erfreut über meine Motivation, erkläre mir aber das es zwar zeitlich dingend wäre, jedoch erste einige Vorbereitungen geführt werden müssten. Sie erklärte mir dann knapp eine Stunde in einem netten Gespräch über die nächsten Schritte, die medizinischen Vorbereitungen und der organisatorische Ablauf.


So, now that they had my Ok for the donation, they could start looking for a suitable clinic in the area for the medical check-up and the stem cell harvest, where she could get free appointments on such short notice.


Heißt, nachdem Sie jetzt mein Ok für die Spende hatte, konnte Sie loslegen eine passende Klinik in der näheren Umgebung für die medizinische Voruntersuchung und die Stammzellenentnahme zu suchen, in der man so kurzfristig noch freie Termine bekommen könnte.


After the weekend, she already reported back, with an appointment in a clinic about 2-3 hours by train from here. She organized the train rides and a hotel through a travel company. So it could start soon with the preliminary investigation.


Nach dem Wochenende hatte Sie sich dann auch schon wieder gemeldet, mit einem Termin in einer Klinik ca. 2-3 Stunden mit dem Zug von hier entfernt. Sie organisierte über ein Reiseunternehmen die Zugfahrten und ein Hotel. Es konnte also bald losgehen mit der Voruntersuchung.


A few days later, I also received all the details in writing, the tickets for the train, the travel vouchers for the hotel, all medical and organizational documents, information for the employer, as the DKMS office also pays the sick pay and costs for the employer, during this time.


Ein paar Tage später hatte ich auch nochmals alle Details schriftlich zugesandt bekommen, die Tickets für den Zug, die Reisegutscheine für das Hotel, alle medizinischen und organisatorischen Unterlagen, Infos für den Arbeitgeber, da die DKMS Stelle auch die Lohnfortzahlung und Ausfallkosten für den Arbeitgeber übernimmt, während dieser Zeit.



One day before the preliminary examination, I arrived at noon by train, explored the city a little bit and spent the night in the hotel. The hotel was very luxurious, even if it was only a 3-star hotel, as I was not used to it. I am more than happy with an old mountain hut in the mountains or with a couch in a student flatshare more than satisfied... :-)


Einen Tag vor der Voruntersuchung reiste ich gegen Mittag mit dem Zug an, schaute mit etwas die Stadt an und verbrachte die Nacht im Hotel. Das Hotel empfand ich als sehr luxurier, auch wenn es nur ein 3-Sterne Hotel war, da ich so etwas eigentlich nicht gewohnt war. Ich bin normal mit einer alten Berghütte in den Bergen oder mit einer Couch in einer Studenten-WG schon mehr als zufrieden… :-)


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The next morning, after a light breakfast, I went by bus to the clinic.
In the clinic were made various preliminary investigations, I was completely checked from head to toe if I am healthy enough for the donation.
Blood tests were made first, then ECG, then on to the ultrasound, where each of my organs was checked. After I finished the tests, I went to the chief doctor of the donor department. She explained to me the exact medical process and went through various health questionnaires with me.


Am nächsten Morgen, nach einem leichten Frühstück, ging es dann mit dem Bus zur Klink. In der Klink wurden verschiedene Voruntersuchungen gemacht, ich wurde von Kopf bis Fuß komplett durchgecheckt ob ich gesundheitlich fit genug bin und die Spende unbedenklich für mich ist. Zuerst wurden Bluttest gemacht, danach EKG, dann ging es weiter zur Ultraschalluntersuchung, wo jedes meiner Organe durchgecheckt wurde. Nachdem ich mit den Tests fertig war, ging es zur Oberärztin der Spenderabteilung. Sie erklärte mir dann nochmals den genauen medizinischen Vorgang und ging mit mir verschiedene gesundheitliche Fragebögen durch.


On this day, several donors were in the clinic for a preliminary examination and we were also allowed to look at the donor room, where the stem cell collection takes place later. At the time, three donors were present in the donor room who were in the middle of the stem cell harvest. We were allowed to talk to the donors and ask how they are doing. All the donors were well and happy, some were with their families, others watched a movie or listened to music during the stem cell harvest. That convinced me even more in my decision to donate stem cells because I was a bit anxious and nervous because I didn't know the exact procedure yet. Now I knew, here I am in good hands, here I am in safe hands. And the smiling faces of the donors have confirmed this impression to me.


An diesem Tag waren mehrere Spender zur Voruntersuchung in der Klinik und wir durften uns auch den Spenderraum anschauen, wo später die Stammzellenentnahme stattfindet. Im Spenderraum waren zu dem Zeitpunkt drei Spender anwesend, die mitten in der Stammzellentnahme waren. Wir durften uns mit Ihnen unterhalten und Sie fragen wie es ihnen geht. Alle Spender waren wohl auf und Happy, einige waren mit Ihren Familien da, andere schauten während der Entnahme einen Film an oder hörten Musik. Das hat mich in meiner Entscheidung für die Stammzellenentnahme noch mehr überzeugt, da ich anfangs doch etwas ängstlich und nervös war, da ich den genauen Ablauf noch nicht kannte. Jetzt wusste ich, hier bin ich gut aufgehoben, hier bin ich in sicheren Händen. Und die lächelnden Gesichter der Spender haben mir diesen Eindruck bestätigt.


Since the stem cell extraction would happen to me via the blood, the doctor explained the exact procedures to me.


Da bei mir die Stammzellenentnahme über das Blut geschehen sollte, erklärte mir die Ärztin hierzu noch die genauen Abläufe.


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In a stem cell transplant, the patient needs healthy stem cells from the donor. These are located in all bones and can either be taken directly from the blood or via a bone marrow removal from the iliac crest because there are the stem cells in large numbers.


Bei einer Stammzelltransplantation benötigt der Patient gesunde Stammzellen des Spenders. Diese sind in allen Knochen angesiedelt und können entweder direkt aus dem Blut oder über eine Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm entnommen werden, da dort die Stammzellen in großer Zahl vorliegen.


During peripheral stem cell harvesting, ie from the blood, the donor injects a growth factor under the skin for five days. This substance, which is normally released by the body during infections itself, is called G-CSF. The growth factor increases the number of stem cells in the blood. After completion of this pretreatment, the stem cells can be collected from the blood at the sampling clinic via a special procedure (apheresis). For this purpose, venous accesses are placed on both arms. The blood flows from one arm into a cell separator and back into the body via the access on the other arm. In the cell separator, the stem cells are filtered out by centrifugal force, which usually takes three to four hours.


Bei der peripheren Stammzellenentnahme, also aus dem Blut, spritzt sich der Spender fünf Tage lang einen Wachstumsfaktor unter die Haut. Dieser Stoff, der normalerweise vom Körper bei Infektionen selbst ausgeschüttet wird, nennt sich G-CSF. Der Wachstumsfaktor steigert die Anzahl der Stammzellen im Blut. Nach Abschluss dieser Vorbehandlung können die Stammzellen in der Entnahmeklinik über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gewonnen werden. Hierzu werden an beiden Armen venöse Zugänge gelegt. Das Blut fließt vom einen Arm kommend in einen Zellseparator und über den Zugang am anderen Arm wieder in den Körper zurück. Im Zellseparator werden durch Zentrifugalkraft die Stammzellen herausgefiltert, was in der Regel drei bis vier Stunden dauert.


In a peripheral stem cell study

  • No surgery is necessary, one is not hospitalized and can leave the clinic on the same day
  • Additional stem cells may be needed after the first removal, overnight at the hotel and continue collection the next day
  • Flu-like symptoms may occur during the 5-day administration of G-CSF
  • Long-term side effects are not known according to current research

Bei einer peripheren Stammzellentnahme

  • ist keine Operation notwendig, man wird nicht stationär aufgenommen und kann die Klinik am gleichen Tag wieder verlassen
  • können weitere Stammzellen nach der ersten Entnahme benötigt werden, übernachtet man im Hotel und setzt die Entnahme am nächsten Tag fort
  • können während der 5-tägigen Gabe von G-CSF grippeähnliche Symptome auftreten
  • sind Langzeitnebenwirkungen nach heutigem Forschungsstand nicht bekannt

Since the stem cell extraction should be taken from me according to the procedure described above, I received after completion of the preliminary investigation and after clarification of all outstanding issues a box with my syringes, the growth factor G-CSF.


Da bei mir die Stammzellenentnahme nach dem oben beschriebenen Verfahren entnommen werden sollen, erhielt ich nach Abschluss der Voruntersuchung und nach Klärung aller noch offenen Fragen auch gleich einen Karton mit meinen Spritzen, dem Wachstumsfaktor G-CSF.


I got a coupon for the canteen, where I had a delicious meal, then slowly went back home. On the way to the train station I looked at the city and enjoyed the beautiful sun in a city park.


Ich bekam noch einen Gutschein für die Kantine, bei der ich mir ein leckeres Essen gegönnt habe, bevor es dann langsam wieder Richtung Heimat ging. Auf dem Weg zum Bahnhof schaute ich mir noch etwas die Stadt an und genoss die schöne Sonne in einem Stadtpark.


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(The growth factor G-CSF - Der Wachstumsfaktor G-CSF)

Now I am back home and waiting for the decision from the clinic when I should start with the syringe treatment. The blood that was taken from me at the preliminary examination was sent to the clinic where the patient is. It is now examined whether all the parameters of the blood match, if all is OK, he will prepare the patient for the donation by destroying his bone marrow and the stem cells, from this point he depends on my stem cells. At the same time I can then start to prepare my body with the growth factor for stem cell harvesting.


Nun bin ich wieder zuhause und warte auf den Bescheid von der Klinik, wann ich mit der Spritzenbehandlung beginnen soll. Das Blut, das mir bei der Voruntersuchung entnommen wurde, wurde an die Klinik geschickt, in der sich der Patient befindet. Es wird nun untersucht ob alle Parameter des Blutes übereinstimmen, wenn alles Ok ist, wird er Patient auf die Spende vorbereitet indem sein Knochenmark und die Stammzellen zerstört wird, ab diesem Zeitpunkt ist er auf meine Stammzellen angewiesen. Gleichzeitig kann ich dann anfangen meinen Körper mit dem Wachstumsfaktor auf die Stammzellenentnahme vorzubereiten.


I'm really excited when it starts and I'm also a little bit nervous.

Can I help the patient with my donation?

Will I get to know the patient, my genetic twin, maybe even personally?


Ich bin wirklich sehr gespannt wann es losgeht und auch etwas aufgeregt.

Ob ich dem Patienten mit meiner Spende helfen kann?

Werde ich den Patienten, meinen genetischen Zwilling, vielleicht sogar einmal persönlich kennen lernen?


I've been wondering if I'm sharing this story that's going on in my life right now. But I thought that the Steemit community was created for a positive reason. For the good in man. Just as the stem cell databases were created to help other people.
It was also important for me to draw attention to this topic, as each of us can contribute to the positive development of these stem cell databases. Whether you let yourself register as a potential stem cell donor or get informed about it remains up to you.
I think it's a great thing and I'm glad that with my healthy body, I can possibly give a new life to a sick patient, a genetic twin.


Ich habe mir lang überlegt ob ich diese Geschichte, die sich momentan in meinem Leben abspielt, mit euch teile. Aber ich dachte mir, dass die Steemit Community aus einem positivem Beweggrund erschaffen wurde. Für das Gute im Menschen. Genauso wie die Stammzellendatenbanken geschaffen wurden um anderen Menschen zu helfen. Mir war es auch wichtig auf diese Thematik aufmerksam zu machen, da jeder von uns zur positiven Entwicklung dieser Stammzelldatenbanken beitragen kann. Ob man sich nun selber als potentieller Stammzellspender registrieren lässt oder sich mal darüber informiert bleibt jedem selbst überlassen.
Ich finde es eine super Sache und freue mich, dass ich mit meinem gesunden Körper ggf. einem kranken Patienten, einem genetischen Zwilling, ein neues Leben schenken kann.


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What is an opinion on this topic?

Are you also a stem cell donor or do you know someone who made a stem cell donation?

Should I report again as soon as I finished the stem cell donation?


Was ist eine Meinung zu diesem Thema?

Seid Ihr selbst Stammzellenspender oder kennt Ihr jemand der eine Stammzellenspende gemacht hat?

Soll ich erneut von meiner Stammzellenspende berichten, sobald die Entnahme fertig ist?


(Some images/videos/text parts in this blog post are from DKMS)


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Really great..! I have been registered for a few years and would not hesitate for a second. Great, that you describe the process, that was interesting to read. Of course you will be able to help him (y)

Thank you for your positive feedback :)
I'm excited how it goes on, will then report again when the stem cell donation is completed and I know how the health of the patient is.

Thanks for sharing your story. I am currently working on the hematology department so I know how important this is!

Oh, wow! You are doing a great job!
I hope I translated everything correctly into English, especially the medical part.
My mother tongue is German and I only had the German medical info available, which I had received from the doctor. Hope there are no confusing parts in my translated text... ;-)

I think the information was quite clear :)! Curious to your next post about it!

Hey, als erstes ein fettes Dankeschön für diesen Post.
Bin selbst seit vielen Jahren bei der DKMS registriert. Zum Glück musste/durfte ich bisher noch nicht ran. Ich hätte definitiv ein mulmiges Gefühl.
Ein Bekannter von mir konnte mit seiner Spende einem 14 jährigen so das Leben verlängern. Er würde es immer wieder tun! Auch wenn der Aufwand groß war.

Danke, freut mich das dir der Artikel so gefällt.
Find ich eine gute Sache, das du auch als potentieller Stammzellenspender registiert bist.
Ein mulmiges Gefühl hatte ich anfangs auch noch, da ich nicht genau wusste was auf mich zukommt.
Nach den Gesprächen mit den Ärzten, den Spendern vor Ort in der Klinik und einer Bekannten, die das auch schon mal gemacht hat vor ein paar Jahren, sind all meine Sorgen verflogen. Ich fühle mich da in sicheren Händen. Auch was das organisatorische angeht, die DKMS regelt wirklich alles für dich. Man ist dort sehr gut aufgehoben.
Auch wenn die Spende noch nicht abgeschlossen ist, kann ich jetzt schon sagen ich würde/werde es wieder tun... :)

Jup, die perfekte Organisation durch die DKMS hatte er auch erwähnt.
Achja und auf die Frage ob das interessiert: Defintiv! Bn gespannt auf Updates.

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