아스퍼거 증후군과 스펙트럼 장애

저와 상관없는 용어였습니다. 그런데 이제 제 주변에서 들리는 이런 말들이 남일 같지 않고 늘 신경쓰입니다. 아내는 울 첫재가 스펙트럼 장애인 것 같다고 말합니다. 저는 '그냥 느린 거야'라고 말합니다. 하지만 저도 전문가는 아니라서 이 두 용어를 애써 외면했습니다. 검색해보지도 않고 알아보지도 않았죠.

큰애는 작년 추석이 지나고 어린이집 퇴소를 당했습니다. 말도 못하는데 행동이 너무 과해서 사고가 날 뻔한 적도 몇 번 있던 모양입니다. 하긴 한 번은 큰애가 차도로 뛰어들어 큰일날 뻔한 적도 있으니 어린이집에서 얼마나 힘들었을까요. 동작이 크고 과하며 소리도 지르는데 말도 안 통해서 제지하기도 어렵습니다. 키는 또 왜 저렇게 큰지 또래들 중에 가장 크고 힘도 장사지요. 그렇게 퇴소를 당하고는 거의 1년 동안 언어치료, 감통치료, 인지치료를 해왔습니다.

얼마전 한 지인의 소개로 5세도 받아주는 어린이집이 있다고 해서 큰애를 입소시켰습니다. 그리고 3일만에 퇴소당했습니다. 이유는 동일했어요. 너무 행동이 크고 소리지르고 울고. 행동이 너무 커서 아이들과 부딪히고 사고가 날 뻔했나 봅니다. 그날 아내는 펑펑 울었고 저는 슬픔을 애써 참았습니다. 행동 과잉이라 체육치료를 알아본 모양입니다. 치육치료 상담을 받고 온 아내는 상담사가 아이에게 감통치료가 우선이라고 했다고 합니다. 지금도 이미 3가지 치료를 받고 있고, 큰 애에게 나가는 비용이 한 달에 대략 150은 되는 상황이라 추가로 한다는 게 부담됐습니다. 하지만 아내는 '지금 돈이 중요한 게 아니야. 빚을 내서라도 해야 해. 우리 민준이 감통치료 안 해주면 나 평생 후회할 거야. 해야해.'라고 말하는데, 듣고 있으니 눈물이 돌더군요. 다음달부턴 내 월급의 거의 2/3가 큰애 치료에 들어가게 생겼어요.

그래서 미루고 미루던 공부를 시작하기로 했습니다. 그냥 느린 거라고 굳게 믿고 있었지만 아무래도 공부를 해야 할 것 같더군요. 아스퍼거 증후군, 스펙트럼 장애, 감통치료. 어젠 그렇게 검색을 해보며 여러 자료들을 다운받고 프린터해서 읽어봤습니다. 읽는 내내 한숨만 나왔습니다. 울 큰애의 증상과 너무나도 비슷했거든요. 병원에선 큰애가 자폐는 아니라고 했습니다. 1박2일 동안 정밀검사를 한 결과에서 1점 모자란 정상이었습니다. 1점만 더 나왔어도 자폐였죠. 하지만 자폐는 아니라는 진단. 아내는 이 점이 너무 걸렸나 봅니다. 1점 차이로 지연 판정을 받았으니까요. 1점만 더 나왔어도 장애 판정이었으니까요.

아내는 요즘 많이 힘들어 합니다. 큰애가 아무래도 스펙트럼인 것 같다고 절망해 있습니다. (스펙트럼이 뭔지 모르는 분들을 위해 살짝 설명드리자면, 자폐와 정상인의 중간인 경계라고 보면 됩니다. 경계성 장애라고도 부릅니다.) 그동안 여러 영화나 드라마에서 본 자폐아들이 떠올랐습니다. 맨발의 기봉이. 하나 올리고, 하나 더 올리고의 유행어를 남긴 기봉이. 아내와 저는 '기봉이도 말할 줄 아는데 민주니가 말을 못할리 없잖아. 기다리자.'라고 농담삼아 말했던 기억도 떠올랐습니다. 장애아를 키우는 엄마들의 인터뷰들, 그녀들의 삶들이 기억났습니다.

아직 자폐 판정이 난 게 아니지만 마음을 단단히 먹기로 했습니다. 그리고 그동안 미뤘던 공부를 시작하기로 했습니다. 자폐아 부모가 어떻게 살아야 하는지, 아이를 위해 뭘 해야 하는지, 감통치료가 뭔지 자료들을 찾으며 읽고 있습니다. 그러다가 '템플 그렌딘'이라는 사람의 TED 강연도 봤는데요, 조금은 힘이 나더군요. 템플 그렌딘은 자폐아입니다. 그녀는 언어가 아니라 이미지로 생각합니다. 어렸을 땐 세상 모든 사람이 이미지로 생각하는 줄 알았다고 합니다. 하지만 사람들은 언어로 생각하고 자기만 이미지로 생각한다는 걸 알게 됐다고 하네요.

울 큰애는 촉감에 예민합니다. 가장 좋아하는 놀이가 주방용 빨간 고무장갑을 가지고 노는 일입니다. 표면의 오돌돌한 부분을 손가락으로 만지작거리며 노는데 한 시간 넘게 꼼짝도 안 하고 놉니다. 얇은 이불을 손가락 끝으로 만지작거리며 놀기도 하고, 비닐봉투나 손수건도 쪼물락거리며 만지다가 들고 사정없이 뛰어다니며 소리를 지릅니다. 낱말카드를 덜거덕 거리며 노는 일도 좋아합니다. 빨대 한 웅큼을 덜거덕 거리며 놀기도 합니다. 덜거덕 거릴 때마다 바뀌는 이미지 패턴과 소리를 좋아합니다. 아무래도 시각과 청각, 촉각에 매우 예민한 건 맞는 것 같아요.

아빠인 저는 이제 공부 시작입니다. 울 아들을 위해. 여기 스팀잇엔 그 기록을 꾸준히 남기겠습니다.