Saludos Cotinans, hoy quiero no darles una cátedra sobre el Síndrome de Rett, sino explicarles mi experiencia como mamá,pero sobre todo como cuidadora de una nena rara entre los raros.

_{Flyer digital creado con la App PÓSTER MAKER exclusivamente para éste post.}

Para ser breve, el Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente ( 1 de cada 13 mil pacientes viven con ésta condición), que incapacita las funciones cerebrales y por supuesto los movimientos, así como también compromete algunos sistemas o varios a la vez.
Tengo 2 posts, que describen un poco mejor el asunto, pueden leerlo aquí.

https://steemit.com/hive-188619/@ginworld/domingos-de-cotinaeducative-educacion-especial-sensibilizando-sobre-la-discapacidad-que-es-el-sindrome-de-rett-by-ginworld

https://steemit.com/hive-111825/@ginworld/el-viento-bajo-mis-alas-por-ginworld

Mi hija se extravió en el camino de ser una terrícola que jugaba con sus manitas, que pedía juguetes, o que lloraba porque otro niño la empujó. Nada de eso sucedió.

Un día sin más, empecé a notar miradas extrañas, dificultades para mantener su cuerpito en ciertas posturas, muchas demoras para sentarse, para gatear, para caminar, masticar, hablar. Éstas últimas 2 habilidades nunca llegaron a nuestra puerta.

Mi nena lloraba cada noche para dormirse, gritaba en un autobús durante todo el recorrido, desesperando a los pasajeros. Ir a comer fuera era una tortura, no podía mantenerla sentada, ni quieta, ni con el plato sobre la mesa. Todo iba a parar al suelo, hasta la comida de otros comensales...y por supuesto yo, disculpándome y recogiendo mi cara de tanta vergüenza.

La comida para ella, más que un placer, casi siempre fue un veneno. A medida que se hace mayor tiene más intolerancias alimentarias y más fragilidad gastrointestinal. Todo lo que funciona para cualquier mortal, para ella no funciona.

Imagen tomada de Pinterest.

Sus manos y pies siempre están helados, azules, sus ojitos no pueden enfocar en una misma dirección. Su espalda está encorvada y sus bracitos ya no pueden enderezarse, están anquilosados. Ya no puede usar sus manos. Ducharla y depilar sus axilas requiere estrategias insólitas, alimentarla, vestirla, sentarla, acostarla, simples funciones corporales, son proezas logradas de técnicas adquiridas por ensayo y error (la montaña de errores), que nos han costado a ambas, pero que ella sufre en silencio y yo bajo las lágrimas muchas veces, pero cada vez menos .

Perdimos en el camino lo que se siente ir a una fiesta de cumpleaños, comer pastel, tener amiguitos, golpear una piñata y recoger caramelos, bailar, correr, nadar, perdimos lo que se siente estudiar, un novio, un beso, un guiño, un celular, un mandado, un pupitre universitario, el sexo, el amor, el odio, los sueños, las metas... La vida.
Se nos perdió en el sendero vivir como seres mortales, inquietos, asustados, emocionados, enfadados, mortificados, antipáticos, mentirosos, crueles, estúpidos... Todo eso es ajeno a ésto que podríamos llamar ciclo, pero no VIDA.

No se viene al mundo con un manual para estas cosas. Nadie me dijo que la vida no era para acumular momentos, sino para atenderla a ella, muy a pesar de una migraña, una gastritis, una alergia, un dolor cervical, un lumbago, cualquier cosa, por la que cualquier humano se iría a la cama, yo no puedo.

Me convertí en un servidor, asistente, cuidador, enfermero, a tiempo completo. Mis horas de sueño no son tales, Morfeo me lleva pero no logro rendirme ante sus pies.

Este artículo pareciera un repertorio de quejas, pero solo quiero descubrir lo que siente un humano ante una situación como ésta, dónde perfectamente caes en el hastío cada tantas horas y solo el amor te vuelve a levantar.

Ponerme en su lugar, me mantiene aquí. Un ángel cargando con una cruel enfermedad, que la somete y la
imposibilita, me rompe el corazón. Cuestiono los designios del cielo, contra un ser tan indefenso, frágil y desvalido y no consigo respuestas. Recojo mis pedazos y vuelvo a empezar.

A modo de recomendación:
Si UD conoce a alguna persona que cuida a otra a tiempo completo, no le exija, no le cuestione, no le culpe, no le agobie con tragedias o tonterías.
Es un ser humano con mucho desgaste físico y DEMASIADA CARGA EMOCIONAL. AYÚDELE ALIVIANDO SUS TAREAS O SIMPLEMENTE NO LE IMPORTUNE CON NECEDADES. Regálele silencio, paz y tranquilidad, un masaje o una palabra de aliento. Practique con ella el arte de escuchar. Sea empático. Eso ya es bastante.

Más que exteriorizar, mi intención es sensibilizar sobre vivir con La Discapacidad Severa en casa.

Mañana es su cumpleaños y ella nunca se ha enterado.

Ahora mismo tenemos 48 horas sin dormir y contando.

Gracias a todos por su receptividad.

Bienvenidos a mi Blog.

Derechos de autor reservados.

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