Steemit apoyando el dia de las enfermedades raras

in Comunidad Latinalast year (edited)

Hola amigos, les confieso que cuando leí el tema del concurso me sorprendió que existiera un día de las enfermedades raras también debo contarles que tuve miedo de con que me iba a encontrar a la hora de investigar. Pues el miedo no fue vano, créanme que se me arrugó el corazón al ver la cantidad de síndromes que están padeciendo algunas personas.

Antes de continuar invitaré a mis amigas @sabrip, @menfita y @lirvic a participar acá les comparto el link. 👇🏼

Contest: Steemit apoyando el dia de las enfermedades raras.


photoCollageMaker_20230228_163731267.jpg Imagen editada en photo collage Maker
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Desde caras deformes hasta pigmentació anormal de la piel no podía creerlo de verdad, les cuento que elegí hablarles de la enfermedad de Trimetilaminuria porque no tendría que ver una y otra vez una imagen tan fuerte como otras. A demás de que éste caso me lo había mencionado mi esposo al escucharlo en una noticia.


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¿Que es la Trimetilaminuria o síndrome del olor a pescado?
Resulta que se trata de una enfermedad metabólica que ocurre cuando el cuerpo no descompone algunos compuestos que con nitrógeno como la trimetilamina lo que hace que la enfermedad se caracterice por tener un contante olor a pescado en el cuerpo.

Al parecer es un defecto del sistema enzimático hepático error del metabolismo, debido a un problema con la oxidación hepática de la trimetilamina. Por lo general los que padecen ésta enfermedad llegan a tener problemas psicosociales al ser discriminados aún cuando algunos llegan a tener síndrome de higiene excesiva con la intención de minimizar su mal olor.

¿Sabes de alguna enfermedad rara o conoces a alguien que la padece? Cuéntanos un poco.

La verdad es que exactamente con olor pescado no, pero hace muchos años cuando era niña iba de vacaciones a un pueblo donde vivían mis abuelos paternos, allí a los abuelos los visitaba un amigo (Sr. mayor) que padecía de mal olor recuerdo de allí las casas quedaban lejos unas de las otras y cuando el venían por la carretera nos pegaba el olor y como éramos niños nos reíamos y decíamos que ya venía el señor fulano con su fragancia.

depositphotos_48044451-stock-photo-bad-smell.jpgFuente

Yo me imagino que tenía éste problema en el metabolismo, lo que no entendía era como nadie lo ayudaba a mejorar ésto o si el ya estaba acostumbrado a su olor, mi abuelo por ejemplo podía conversar horas con el y nosotros no podíamos acercarnos olía muy mal y provocaba hasta ganas de vomitar.

¿Cómo crees que puedes contribuir con estás personas ?

En el caso de ésta enfermedad es más llevadera la forma de ayudarlos ya que existen plantas naturales que ayudan a minimizar, por ejemplo ese señor que les conté podía utilizar bicarbonato con limón, ésto se aplica en todo el pecho espalda incluyendo las axilas y la persona mejora, tambien los palitos y cogoyos de guayaba lo utilizan para el mal olor en las axilas.


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Escribe algunos consejos o palabras de ánimo para personas con enfermedades raras o para sus familiares

A las personas que padecen alguna enfermedad como éstas u otras más extrañas les digo que confíen en Dios que intenten llevar su vida con calma, conseguir alguna actividad que les permita disfrutar la vida o llevarla con calma.

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Valorar todos los momentos y las personas que logramos como amigos.

Isaías 40:35 nos dice: Pero los que esperan en el Señor renuevan sus fuerzas, despliegan alas como las águilas; corren y no se agotan, avanzan y no se fatigan.

Lo que nos deja por sentado que debemos confiar en Dios, poner nuestros problemas en sus manos y el nos dará la victoria.

Saludos, hasta pronto! 👋🏼

Enlace del concurso

Soy @andrea89

Saludos desde Venezuela 🇻🇪

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Hola amigo agradezco mucho el apoyo ✨

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Gracias amigos

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Gracias por compartir esta información la cual no conocía y es de interés aprender cada día.exitos

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Hay tantas enfermedades raras que nos sorprende, aquellos que la padecen pueden sufrir ansiedad .solo tiene que aprender a sobrellevar esta enfermedad

 last year 

Hola mi bella andrea.
Gracias por apoyarnos en este concurso, las enfermedades sean del tipo que sean no nos agradan de ninguna manera, siento mucha cosita cuando veo a alguien que padece una enfermedad y mas aun si esta tan rara y desagradable como la que has mencionado hoy .

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