집에만 갇혀 지내던 아들 "생매장이랑 뭐가 달라?" (기사를 읽고)

중증발달장애인 동훈씨의 죽음을 다룬 기사다. 울 아들도 중증발달장애인이다. 지금 겨우 7살이지만, 성인이 됐을 때가 가장 걱정이다. 얼마나 힘들지,,, 감당은 될지.

기사를 조금 발췌하면 이렇다.

가족 돌봄에만 맡겨진 현실, 결국 예상치 못한 이별로

지난 8월 18일 세상을 떠난 최중증발달장애인 동훈(가명, 30대, 서울 은평구)씨도 예외는 아니었다. 올 초부터 유행한 코로나19로 주간보호센터는 문을 열고 닫기를 반복했다. 갑자기 갈 곳을 잃은 최중증발달장애인은 집 밖을 벗어나기 어려웠고 이들을 돌보는 일은 가족들의 몫이 됐다.

동훈씨는 어머니 이정숙(가명, 60대)씨와 단 둘이 살고 있었다. 일찍이 동훈씨 아버지는 돌아가셨고 동훈씨를 돌보는 일은 어머니 혼자 감당해내야 했다. 하지만 서른이 넘은 건장한 청년인 동훈씨를 나이 60이 훌쩍 넘은 어머니 혼자 돌보는 일은 애초부터 무리였다.

평소 어머니는 동훈씨에게 조금이라도 위험하다 싶은 물건들은 모두 한 방에 집어넣고 문을 잠궜다. 샴푸 하나, 로션 하나를 마음대로 둘 수 없었고 거울 하나를 벽에 걸어둘 수 없었다. 동훈씨가 복용해야 할 여러 종류의 약도 따로 보관되어 있었다. 어머니는 항상 허리춤에 각종 열쇠꾸러미를 차고 다니면서 동훈씨를 보호했다.

동훈씨는 스무 살이 넘어 간질을 앓기 시작했다. 다행히 빨리 약을 먹기 시작해서 큰 위험은 넘겼지만 언제라도 다시 간질이 일어날 수 있기 때문에 약은 평생 먹어야 한다고 했다. 아침에 3알, 저녁에 3알 그리고 보조약을 아침에 2알, 저녁에 2알씩 먹었다. 소근육이 발달하지 않은 동훈씨는 손으로 하는 정교한 작업은 어려워서 지퍼백처럼 밀봉되어 있는 약봉지를 혼자서는 잘 열지 못했다.

사고가 있던 날도 동훈씨는 어머니와 함께 집에 머무르고 있었다. 하루 24시간 한시도 눈을 뗄 수 없는 돌봄으로 이미 어머니는 지칠 대로 지쳐있는 상태였다. 밥을 챙겨 먹는 것부터 일상생활의 하나하나가 모두 전쟁이었기 때문이다.

간질 약이 없어진 걸 알았을 때 어머니는 털썩 주저앉고 말았다. 하필 방문을 잠그는 걸 깜빡했는데 그 새 일이 벌어졌다. 동훈씨가 간질 약을 털어넣은 것이다. 예전에도 동훈씨가 수면제를 과다복용한 일이 있어 그 때처럼 다시 일어날 거라 믿었다. 하지만 동훈씨의 숨이 거칠어지고 119가 도착했을 때는 이미 늦은 뒤였다.

발달장애는인의 현실이다. 오히려 신체장애인이면 더 좋았을걸... 하는 생각이 들 정도다. 힘내야지. ㅠㅠ

기사 원문 https://news.v.daum.net/v/20201120111500684

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너무 안타깝네요...ㅠ.ㅠ

발달장애 성인들의 현주소입니다. ㅠㅠ

진짜 힘들었겠네요 ㅠ

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