DOMINGOS DE #COTINAEDUCATIVE EDUCACIÓN ESPECIAL: La Discapacidad Severa: Una ventana a mi Planeta Rett, por @ginworld 😻
Saludos Cotinans, hoy quiero no darles una cátedra sobre el Síndrome de Rett, sino explicarles mi experiencia como mamá,pero sobre todo como cuidadora de una nena rara entre los raros.
Para ser breve, el Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente ( 1 de cada 13 mil pacientes viven con ésta condición), que incapacita las funciones cerebrales y por supuesto los movimientos, así como también compromete algunos sistemas o varios a la vez.
Tengo 2 posts, que describen un poco mejor el asunto, pueden leerlo aquí.
https://steemit.com/hive-111825/@ginworld/el-viento-bajo-mis-alas-por-ginworld
Mi hija se extravió en el camino de ser una terrícola que jugaba con sus manitas, que pedía juguetes, o que lloraba porque otro niño la empujó. Nada de eso sucedió.
Un día sin más, empecé a notar miradas extrañas, dificultades para mantener su cuerpito en ciertas posturas, muchas demoras para sentarse, para gatear, para caminar, masticar, hablar. Éstas últimas 2 habilidades nunca llegaron a nuestra puerta.
Mi nena lloraba cada noche para dormirse, gritaba en un autobús durante todo el recorrido, desesperando a los pasajeros. Ir a comer fuera era una tortura, no podía mantenerla sentada, ni quieta, ni con el plato sobre la mesa. Todo iba a parar al suelo, hasta la comida de otros comensales...y por supuesto yo, disculpándome y recogiendo mi cara de tanta vergüenza.
La comida para ella, más que un placer, casi siempre fue un veneno. A medida que se hace mayor tiene más intolerancias alimentarias y más fragilidad gastrointestinal. Todo lo que funciona para cualquier mortal, para ella no funciona.
Imagen tomada de Pinterest.
Sus manos y pies siempre están helados, azules, sus ojitos no pueden enfocar en una misma dirección. Su espalda está encorvada y sus bracitos ya no pueden enderezarse, están anquilosados. Ya no puede usar sus manos. Ducharla y depilar sus axilas requiere estrategias insólitas, alimentarla, vestirla, sentarla, acostarla, simples funciones corporales, son proezas logradas de técnicas adquiridas por ensayo y error (la montaña de errores), que nos han costado a ambas, pero que ella sufre en silencio y yo bajo las lágrimas muchas veces, pero cada vez menos .
Perdimos en el camino lo que se siente ir a una fiesta de cumpleaños, comer pastel, tener amiguitos, golpear una piñata y recoger caramelos, bailar, correr, nadar, perdimos lo que se siente estudiar, un novio, un beso, un guiño, un celular, un mandado, un pupitre universitario, el sexo, el amor, el odio, los sueños, las metas... La vida.
Se nos perdió en el sendero vivir como seres mortales, inquietos, asustados, emocionados, enfadados, mortificados, antipáticos, mentirosos, crueles, estúpidos... Todo eso es ajeno a ésto que podríamos llamar ciclo, pero no VIDA.
No se viene al mundo con un manual para estas cosas. Nadie me dijo que la vida no era para acumular momentos, sino para atenderla a ella, muy a pesar de una migraña, una gastritis, una alergia, un dolor cervical, un lumbago, cualquier cosa, por la que cualquier humano se iría a la cama, yo no puedo.
Me convertí en un servidor, asistente, cuidador, enfermero, a tiempo completo. Mis horas de sueño no son tales, Morfeo me lleva pero no logro rendirme ante sus pies.
Este artículo pareciera un repertorio de quejas, pero solo quiero descubrir lo que siente un humano ante una situación como ésta, dónde perfectamente caes en el hastío cada tantas horas y solo el amor te vuelve a levantar.
Ponerme en su lugar, me mantiene aquí. Un ángel cargando con una cruel enfermedad, que la somete y la
imposibilita, me rompe el corazón. Cuestiono los designios del cielo, contra un ser tan indefenso, frágil y desvalido y no consigo respuestas. Recojo mis pedazos y vuelvo a empezar.
A modo de recomendación:
Si UD conoce a alguna persona que cuida a otra a tiempo completo, no le exija, no le cuestione, no le culpe, no le agobie con tragedias o tonterías.
Es un ser humano con mucho desgaste físico y DEMASIADA CARGA EMOCIONAL. AYÚDELE ALIVIANDO SUS TAREAS O SIMPLEMENTE NO LE IMPORTUNE CON NECEDADES. Regálele silencio, paz y tranquilidad, un masaje o una palabra de aliento. Practique con ella el arte de escuchar. Sea empático. Eso ya es bastante.
Más que exteriorizar, mi intención es sensibilizar sobre vivir con La Discapacidad Severa en casa.
Mañana es su cumpleaños y ella nunca se ha enterado.
Ahora mismo tenemos 48 horas sin dormir y contando.
Gracias a todos por su receptividad.
Bienvenidos a mi Blog.
Derechos de autor reservados.
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Wow! vaya historia de vida nos has compartido, Gin, sencillamente, sin palabras...
Gracias amigo. Tenía que escribirlo. Por ésta fecha se me agolpan las palabras...
💜
Hi, @ginworld,
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No tenía conocimiento sobre este síndrome y parece todo un reto vivir de esta manera, no puedo si quiera imaginar lo que debe pasar tu niña.
Mucha fortaleza amiga, ¡Gracias por compartir esta información con nosotros!
Un reto, ese es el nombre. Siendo un ángel y cargando con un huésped tan cruel sobre su cuerpito.
Gracias por tu visita.
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Regards,
Team #Sevengers
Gracias por el apoyo.
Saludos amiga.
Que Historia de Amor y Dolor hoy nos traes y yo te lo agradezco de corazón, no había oído jamás de este Síndrome, y es impresionante, y muy cruel para un niño que a penas empezar a Vivir, y nose si más cuel para una Mamá que solo quiere ver a su Nena siendo Feliz, correr y Jugar.
Muchas veces no entendemos, él Porqué pero Siempre hay un Para qué quizás en tu capacidades de Amar y cuidar de ella está la respuestas. La oraciones son lo único que Puedo ofrecerte y abrazarte con el corazón de un Padre de 4 hijos que son mi vida entera.
Que Haya Luz amiga y que el Cumpleaños de tu Princesa sea en Bendición de Salud y estabilidad dentro de Todo. 💚💚
Oye, muchas gracias por tu muestra de empatía.
Bienvenido. 💜
Mi querida Gin, leerte es sin dudas una mirada hacia un madre que se ha desvivido por ser y estar siempre para tu hija, en todo el sentido. Según dicen Dios selecciona a quienes pueden con cargas de esa magnitud pero nunca podremos ratificar esa pregunta, quizás tu hija te eligió a ti porque jamás la ibas a abandonar , en medio de todo ustedes se aman y se que debe doler perderte cada etapa que una niña como ella debería vivir pero solo me resta decir que eres FUERTE y dedicada. Te bendigo Gin. Gracias por compartir este domingo con nosotros.
Gracias Vivi.
Cotina me ha bendecido. Estoy sin palabras.
💜 Abrazos.
Yo cuido a mi abuela algunas veces en mi casa, tiene 93 años, pero lo que escribes es mucho mas fuerte. te admiro.
Gracias.. bienvenida a mi Blog. 🍀
Hola amiga, un gusto pasar a leerte.
Wow desconocía esa enfermedad y la verdad si antes te admiraba ahora lo hago mucho más, no solo por cuidar a tu hija con tanto amor y entrega, te admiro porque cada línea de tu post esta escrita con todo tu ser y noto lo fuerte que eres al contarnos todo eso.
Tener y formar una familia no es nada sencillo y Dios te envió a ese Angel a ti porque sabe lo fuerte que eres y él sabe que la ibas a atender muy bien.
Espero Dios te llene de fortaleza para que dia a día atiendas a tu hija con mucho amor.
Un abrazote amiga.
Gracias Ale, tus palabras son reconfortantes... Un abrazo fuerte.
Con muchas ganas de estar más tiempo en Steemit, pero cada día es más difícil.
Saludos a tu consorte.