한번 주사에 28억...

안녕하세요? 독거노인입니다...

척수성 근위축병(SMA) 이라고 들어보셨나요?

희귀 유전병이라고 합니다.

세계적으로 신생아 1만명당 1명 꼴로 발생한다는 통계도 있고,

국내에도 매년 10여명 안밖으로 발생이 보고 되고 있다고 하죠!

'졸겐스마' 라는 치료제가 나왔지만 28억이라고 합니다.

워낙 고가의 약이라 치료자체가 어려운 상황이었습니다.

아래는 며칠전 영국 아기 아서의 이야기입니다.

한번 맞는데 28억..세계서 가장 비싼 약 맞고 삶을 되찾은 아기

아서는 현지 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 '졸겐스마'(Zolgensma)를 투여받게 됐습니다.

이 약물은 최근 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았으며 복용 1회당 179만 파운드(약 28 억원)에 달하는 거액이 들어갑니다.

영국 현지에서도 이 치료제를 처방 받는게 아서가 최초라고 하네요!

영국 국민보건서비스의 승인이 있어 다행히 치료를 받았다고 합니다.

식약처 "척수성 근위축증 유전자치료제 '졸겐스마주' 국내 허가"

식품의약품안전처(처장 김강립)는 한국노바티스가 허가 신청한 척수성 근위축증 유전자치료제 '졸겐스마주'를 '첨단재생바이오법' 시행 이후 두 번째 첨단바이오의약품으로 허가했다고 28일 밝혔다.

아직 치료제도 없어 치료조차 못받는 병들이 많습니다!

또 이런 치료제가 있더라도 치료비 자체가 워낙 고가라 아무나 혜택을 볼 없는것도 현실...

공공의료보험이 중요한 이유겠죠!

의료보험이 왜 이렇게 비싸냐... 또 오르냐? 투덜투덜 하시는 분들도 많겠지만...

생명보다 소중한건 없겠죠!

병으로 고통받는 모든사람이 치료받을수 있는 세상이 오길 바래봅니다!