ALS Hastalığıyla nasıl tanıştım ? (Amiyotrofik Lateral Skleroz)

Şimdi Geçen hafta dünya ALS günüydü benimde aklıma tabi kötü anılar gelmeye başladı. Senelerden 2014 Ben o zamanlar Almanya'da Berlin Teknik Üniversitesinde İnşaat mühendisliğinde okuyorum keyiflerim o zaman çok yerinde. Bazılarınız belki hatırlarsınız o sıralarIce Bucket Challange adında saçma bi muhabbet internetin her yerinde dönüyordu o zamanlar baya anlamsız gelmişti. Neyse Muhabbetin özüne inelim Ben de o yaz Türkiye'ye gideyim hem enerji toplarım hem ailemi görürüm dedim.

Benim Türkiye ye 4 sene içinde 2. gidişimdi o gidiş. Tabi haliyle insana ailesi bile farklı gelmeye başlıyor. Her şey iyi güzeldi eğlenceli vakit geçiriyordum , sonra bir gün babamın inceden topalladığını hareket etmekte zorlandığını farkettim. Kafaya pek takmadım o zaman benim babam dağ gibi adamdı şişmanlıktandır diye düşünmüştüm.

Bir kaç hafta sonra bu topallama beni içten içe huylandırmaya başlamıştı arkadaşlar çünkü babamın hareketlerindede bi değişiklik vardı günlük kullandığımız objelerin adını falan unutuyordu dakikalarca bazen kaşığın çatalın adı ne diye düşünüyordu. Bu yüzden bende doktora gitmesi için ısrar ettim kafamda düşünceler dönüyordu Ya Alzheimer Olsa bu adam diye.

3 Hafta süren araştırmalar sonucu Alzheimer , Emes ve tümör gibi hastalıklar masadan kalkmıştı. Babama verilen kağıda baktığımda ALS diye bi hastalığın teshişi koymuştu. Hayatımda ilk defa Ice Bucket Challange dan duyduğum hastalıkla karşı karşıyaydım. Babam baya baya bu trendy hastalığa yakalanmıştı evren kesinlikle benimle dalga geçiyor olmalıydı.

Babama teşhis koyulduktan sonra zaten benim keyifler sıfırın altındaydı yıkılmıştım. Kafamda çılgın sorular Hastalık nasıl ilerleyecek ? Neden bu oldu ? Tek bildiğim hastalığın tedavi edilemez ve yıkıcı ve ölümcül bir hastalık olduğuydu. Neyseki ben pozitifliğimi korudum insan oğlunun güzel kısmı kendi kendine bazı düşünceleri çok rahat inandırabilmesidir.

Benim Tatil bitti tabi ama çok stress altındayım herkeste bir gerginlik ama kimse çaktırmıyordu. Neyse benim okula dönmem gerekti yine bilirsiniz Zorunlu askerlik malum Ateşelikte işlerim vardı askerliği tecil ettirip okulu bırakıp dönmeyi planlamıştım. Çünkü ben ailedeki tek çocuğum o zamanda destek vermezsem rahat edemezdim.

Bir kaç ay sonra Almanyada geçirdiğim 4.5 yıllık eğitimi hiçe sayıp Türkiyeye dönme kararı aldım . Bu süreçte ailemin yanında olmalıydım. Bir kaç ay sonra döndüğümde babamdaki değişiklikler çok şaşırtıcıydı. Hareketleri çok yavaşlamıştı beyinsel olarak ise tamamen bunamıştı ve sürekli gülüyordu. Babam hastalığının ciddiyetini hiç bir zaman kabul etmedi. Ona bu hastalığın sonunda öleceğini ve tedavisi olmadığını anlatmak zorunda kaldım ama babam dağ gibi adamdı yılmayı hiç kabul etmedi hayatı boyunca.

Benim annem emekli fransızca öğretmeni babamda Emekli Doçent Jeoloji Mühendisi durumlar kötü tabi. 4. ayda babam değnekleri olmadan yürüyememeye başlamıştı 4 ay önce taş gibi olan adam şimdi güçlükle hareket ediyordu bende çalışmaya başladım en azından ailedeki para açığına destek vereyim dedim. Bu Als denen hastalık bizim rol modelimizi yıkmaya karar vermişti bari bizi yıkamasın dedim.

1. Ayda artık konuşma zorluğu başlamıştı bu hastalık vücuttaki kalp ve göz kapağı hariç her kası tek tek etkiliyor öyle illet bir hastalık. Elleri tir tir titriyordu ve artık onunla iletişim kurmaktada zorlanmaya başlamıştım. Ha bir yandan da üniversite sınavına yeniden hazırlanıyorum 23 yaşında Ama bölüm falan hiç bir şey düşünecek halim yok aslında okumak bile istemiyorum. Ama Babamın keyfi çok yerindeydi hasta yatağında bile tüm eve neşe saçıyordu o yüzden ben çok fazla duygumu bastırmak zorunda kaldım bu yazıyı yazmamdaki neden ise bu duyguların bir kısmından kurtulmak.

1. Ayda Babam tam olarak hareket edemez hale gelmişti. Ben kendimi güçlü sanırdım fakat örnek aldığım o dağ gibi adamı o halde görmek beni çok yıprattı. Ne Kadar doğru bilinmez ama şu ana kadar Tanrı inancına çok sahip olmayan ben başladım dua etmeye Ne olur bizim pederi Erken yanına al diye.

1. Ayda Komple ses telleri gitti işaret dili ile anlaşmaya çalışıyorduk ama oda pek iyi sonuç vermiyordu.

1. Ayda artık kas kütlesinin 100de 80i gibi bi rakamı kaybetmişti parmağını oynatacak hali yoktu. Akciğerlerindeki kaslar tam randıman veremediğinden solunum cihazına bağlandı. Artık Kalbi dışında hiç bir organı düzgün çalışmamaya başlamıştı.

1. Ayda dualarım kabul oldu ve Tanrı onu yanına aldı. Ama kendimizi sonuca ne kadar hazırlamış olsakta hiç kolay olmadı.

Peder Beyin fotoğrafı

Her şey sona erdi bu sefer hastalığın genetic olmasını bildiğim için bende de bi paranoya başladı. Psikolojim bozuldu 1 senem o kadar kötü geçtiki size anlatamam. Her gün kafam chaos içindeydi hastalığın aynı belirtlerini göstermeye başladım ama aldığım yardımlarla bunuda atlattık. Bu Kadar hengamenin içinde ben İzmirde bi üniversiteyi burslu kazanmayı başardım. Şimdi Halkla ilişkiler ve Reklamcılık Bölümündeyim.

İnsan Beyniyle ilgili en sevdiğim şey ise kendini kurtarmak için adapte olması. Geçen hafta farkettimki Pederi kaybedeli 2 sene olmuş. Başlarda gözüme hep hasta yatağındaki hali geliyordu ama geçen gün aklıma geldiğimde sadece güzel ve anlamlı anılar geldi bunu sizinle paylaşmak istedim.

Huzur içinde yat

Şimdi diğer kafama takılan konu ise Ice Bucket Challange isimli şeyin tamamen ortadan kaybolmuş olması ve bununla yakalanmış Halkla ilişkiler başarısı ve araştırmaya harcanan milyar dolarların şu ana kadar sonuç vermemesi beni çok üzüyor.
Tamam nörolojik haslatıklarda pek tedavi diye birşey yok ama en azından hastalık hakkında yapılan Pr çalışmalarına bence devam edilmesi gerekiyordu.