@mariacaffrey, que difícil situación, y sé que no solo la vive tu papá, hay muchas personas viviendo de esta forma.
Yo se lo que es vivir con esta enfermedad, en mi família hemos tenido 3 fallecimientos por está enfermedad. Y actualmemte tengo unos familiares que la tienen y con buenos cuidados tienen calidad de vida, claro no tienen que sufrir por falta de médicamentos cómo es el caso que vive tu papá.