Caso de “Julia”, 11 años (en tratamiento desde los tres años de edad). Hipoacusia mixta con equipamiento biaural. Post 15.

  Campaña de prevención sobre audición, habla y lenguaje. 

 ¡Buen día comunidad!

 Acá estoy relatándoles un nuevo caso de pérdida de audición. Este es un caso muy fuerte que me tocó trabajar y que continúa en tratamiento hasta la actualidad. Como siempre, cambio algunos datos para reservar la identidad del paciente y toda imagen que coloque no corresponde a ellos.  Busco imágenes simbólicas de Internet aclarando sus fuentes.  Una aclaración: en el caso del post 11 sobre presbiacusia (Caso: “Doña Estela”) la foto que coloqué de una abuela de cabello blanco NO corresponde a la paciente. Fue sacada de Internet con la correspondiente aclaración de la fuente.    

Presentación del caso de “Julia”, 11 años (en tratamiento desde los tres años de edad). Hipoacusia mixta con equipamiento biaural.  

Tengo que empezar con una descripción del caso ya que Julia (nombre ficticio) llega a consulta a los tres años por dificultades fonoarticulatorias (trastornos en la pronunciación). La he atendido en forma intermitente durante 8 años. Hoy tiene 11 años.  En cuanto la escucho noto que su voz y pronunciación era típica del hipoacúsico (habla monocorde sin ritmo y con un timbre sin matices). Además noto que la pequeña buscaba mirarme a la cara cuando yo hablaba. En este caso la historia clínica fue de vital importancia ya que personalmente no entendía como esta pequeña había llegado a esa edad sin que antes se detectara su dificultad en la audición.  De la historia clínica se desprende que era una nena a la que “se le reventaban los oídos con frecuencia” (esto implica otitis de oído medio por lo general de tipo secretoras no tratadas a tiempo cuya evolución determinaba que la membrana timpánica fue perforada por la infección en varias oportunidades). También registré enfermedades de la primera infancia que por lo general afectan oído interno (Parotiditis). 

La familia de Julia  había llegado a Barreal  desde un pueblito rural de otra provincia de Argentina. Según refería la mamá NUNCA había sido atendida por un especialista de nariz garganta y oído y los médicos que habían atendido a la niña, en sus primeros tres años de vida, nunca alertaron a la familia sobre una posible pérdida de audición.  

El motivo de consulta de su mamá era que hablaba casi con una ideoglosia (lenguaje propio y muy particular alejado del lenguaje adaptado socialmente). El grupo familiar no le entendía. Su mamá se había convertido  en su traductora personal ya que ella, con esfuerzo, algo le entendía aceptando además de la comunicación oral un sistema propio de señas. 

A través de pruebas tomadas  en sesión de juegos observo un nivel de inteligencia y evolución del pensamiento acorde a la edad cronológica. Su comprensión del lenguaje se veía afectada si dependía de su audición. Yo, exprofeso, le daba órdenes simples y hablaba tapándome la boca. La mayoría de los pedidos solicitados en las ordenes no fueron completados: ej.: pásame la muñeca y luego siéntate. Abre la boca y saca la lengua. Etc.  Ahora bien,  ayudándome con señas y permitiéndole que haga lectura labial lograba cumplir las órdenes dadas. A pesar de estar en la época del lenguaje tipo jerga su expresión estaba afectada en sus estructuras gramaticales  y en su fono articulación (ausencia de algunos patrones motrices fonéticos). Su voz, ya comenté, era monocorde y sin matices. 

Según el resultado de estas pruebas la hipótesis fue que de haber una hipoacusia esta era reciente (posiblemente no más de un año). Después de la primera consulta y en vista de los datos recabados y pruebas de diagnóstico realizado le advierto a su mamá que era muy posible que su hija padeciera una hipoacusia severa. Aún sin el diagnóstico de médico especialista la experiencia clínica me permitía hacer esta hipótesis diagnóstica con certeza. Sugiero a la mamá una derivación urgente (esa misma semana) con interconsulta a especialistas de nariz garganta y oído. La mamá me dice que comentará todo esto a su esposo y acudirá al hospital esa misma semana. 

Resumiré los días posteriores ya que éste fue un caso que se complicó en cuanto al vínculo con el sistema familiar. El impacto en su mamá y a través de ella sobre su sistema familiar hizo que ellos no volvieran por el hospital. 

Esperé un tiempo prudencial (20 días) para enviar a un agente sanitario a visita domiciliaria. Cuando uno da un pronóstico tan severo a una familia que no esperaba esto hay que dar tiempo al sistema familiar para que asimilen toda esta nueva información. Con la visita del agente sanitario no logré que asistieran. 

 Es importante aclarar que éste era un caso muy grave para mí ya que Julia estaba transitando los años más importantes en cuanto a etapas evolutivas del lenguaje y pensamiento sin uno de las vías de estimulación imprescindibles la cual aparentemente estaba afectada seriamente. Éste caso, pensando en el paciente, no permitía demora en la derivación y atención de un especialista.  

El segundo paso, más duro aún, fue dar parte del caso a las asistentes sociales y a la psicóloga para que visitaran a la familia. En mi país hay varias leyes de protección a la niñez que ante situaciones como éstas, y teniendo la posibilidad de ser atendido el paciente, si los padres no asisten,  puede el caso ser judicializado terminando en cargos penales de “abandono de persona” por parte de los padres hacia el menor en cuestión. Nunca me ha tocado vivirlo pero sé que algunos casos terminan con la cárcel para los padres.  

El trabajo interdisciplinario fue arduo. La psicóloga trabajando la resistencia del sistema ante semejante posible diagnóstico, la asistente social labrando actas de compromiso con los padres ante el posible cargo judicial de “abandono de persona” y yo presionando fuertemente ya que NO lograba que Julia fuera al especialista para ser atendida. Aclaro que ante un caso así deja de importarme el sistema familiar y lo único que persigo es que la menor sea atendida.  

Se logró la interconsulta al especialista pasado casi dos meses. La hipótesis diagnóstica fue confirmada. Hipoacusia mixta severa, hipotéticamente, por lesiones reiteradas de oído medio debido a otitis mal tratadas y lesión de oído interno por Parotiditis. Esto fue lo más cercano y certero que pudimos lograr sobre la posible causa de la hipoacusia. 

El resultado: Julia debió ser equipada con audífonos biauralmente.  

Literalmente, desde el equipo profesional del hospital, “perseguimos” a estos padres. Primero para que asistieran a la psicóloga para elaborar todo este tema. Después para que la trajeran a tratamiento fonoaudiológico en forma permanente.  Han transcurrido ocho años y como se dice en mi país, paso mucha agua bajo el puente.  

Ha cursado su escolaridad en escuela de educación común. Su asistencia a tratamiento ha sido intermitente. En los primeros años cada vez que dejaba de asistir intervenía la asistente social.  Ha tenido contenidos curriculares adaptados desde nivel inicial. Es apoyada por el equipo de gabinete dentro del establecimiento escolar. 

Ha logrado la lectoescritura aunque presenta algunos trastornos de aprendizaje al costarle, sobre todo, la comprensión de consignas. Sus niveles de lenguaje tanto en su comprensión como en su lenguaje interior, a pesar de presentar un retraso madurativo, son aceptable para su edad en relación al historial médico de la paciente. 

Seguimos batallando con su expresión y estructuración sintáctica al igual que con sus abstracciones en el  lenguaje. 

Estos últimos años se estableció un vínculo de colaboración y respeto fuertísimo con el grupo familiar. Ya no hay que presionar para que asistan a tratamiento.  

Hoy Julia está por ingresar al nivel secundario y asiste con regularidad a las sesiones con la psicóloga y fonoaudióloga.  

Algo a destacar es que aunque se le explique, reiteradas veces, sobre lo importante del uso permanente de sus audífonos ella sigue preguntando si los deberá usar para siempre. No logra aceptar esta verdad en su vida. En lo personal este aspecto es durísimo para mí y para el equipo profesional porque sabemos que de haber sido atendida a tiempo quizás su pérdida de audición no hubiera sido tan severa.  

Esta es una historia que continua con una jovencita que muchas veces se resiste a su realidad  sumida en momentos de profunda tristeza.  

Por otro lado sus padres, con apoyo de la psicóloga, siguen sosteniendo ésto que les toca vivir aceptando que dejar los sentimientos de culpa en el pasado es una actitud sabia para ocuparse efectivamente del presente.   

Reflexión final: 

Julia debió ser atendida ante los primeros síntomas de fallas en su audición (ver post de síntomas de perdida de audición) por médico ESPECIALISTA. El caso demuestra que muchas veces a los pediatras se les pasan estos síntomas y cuando se detectan los casos, como el de Julia, se ha perdido un tiempo valiosísimo para el paciente en cuanto a lesiones serias que pueden producirse en el oído y a un correcto tránsito de etapas evolutivas del pensamiento y lenguaje.    

Siempre, siempre, ante la duda de que alguna persona de su grupo familiar no está escuchando bien debe consultar inmediatamente con médico especialista de nariz, garganta y oído.    

Me despido esperando este post sirva a la comunidad.  

Abrazo desde los Andes. 

@patry 

Flga. Patricia R. Cañedo 

MP 25 

Ministerio de Salud Pública    

Crédito fotos:      

https://sites.google.com/site/ninossordos/los-audifonos-bte-detras-de-la-oreja

http://www.mihijosordo.org/diccionario.php

https://www.guiainfantil.com/1188/causas-y-diagnostico-de-la-sordera-infantil.html