#Fibromialgia/ La historia de mi madre - 12/05 Día Internacional de la Fibromialgia.

Si lo saben, son del pequeño % de personas que conocen de esta extraña enfermedad. Peeeroooo... Si no lo saben, no se preocupen... Yo tampoco lo supe hasta hace unos años con el caso de mi madre.

Y como nunca es tarde para aprender, quiero contarles un poco de mi experiencia con mi madre y ésta enfermedad.

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A CONTINUACIÓN: Nuestra historia con la Fibromialgia.
Sí, NUESTRA historia... Es una enfermedad que no la padece sólo la persona que sufre de los dolores, sino todos los que rodeamos a esa persona...

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

La fibromialgia, es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples puntos predefinidos, sin alteraciones orgánicas demostrables.

Habitualmente se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente, el sueño no reparador, la rigidez generalizada y los síntomas ansioso-depresivos. Este texto fue tomado de www.calendario-chiquito.es

... Pues sí, eso es la fibromialgia 👆 👆 y ella es Julia González, mi madre. 👇

Hace ya aproximadamente 15 años, comenzó su travesía con ésta enfermedad, era inexplicable el hecho que mi madre estuviera tan cansada si solo hacía lo necesario ya que tenía y tiene mi ayuda y la de mis 3 hermanos, de pronto se deprimía y lloraba diciendo "Ustedes no me entienden" y ciertamente... no la entendíamos. Habían días en los que la abrazábamos y decía... "despacio que me duele" y nos preguntábamos ¿Le duele?, ¿Un abrazo? yo para esos años estaba en etapa de pre-adolescencia y me era muy difícil entender que no podía abrazar a mi madre o jugarme con ella cómo veía a mis amistades hacerlo con sus madres.

El diagnóstico de enfermedad es eminentemente clínico ya que los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares se presentan normales. Es durante el examen físico general, donde la movilidad articular como el equilibrio muscular y la exploración neurológica se analizan y, si no se aprecian signos inflamatorios articulares, se está frente a este cuadro, explicaron desde el Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco).

Un poco luego asiste a consulta con los resultados de una serie de exámenes que le había enviado la Dra. Internista Reumatologa tratante y puffs... ¡SORPRESAAA! "Sra. Julia, usted tiene fibromialgia" 😟

El índice de población mundial que padece de fibromialgia se sitúa entre el 3% y el 6% de la población mundial, la fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992.

Mi madre tuvo que pedir la incapacidad en su trabajo porque ya no podía asistir a diario, le afectaban emocionalmente los casos que llegaban a la oficina donde laboraba para entonces y otra serie de situaciones.

Como es la causa más frecuente de dolor osteomuscular generalizado y crónico, genera un círculo vicioso negativo que paulatinamente afecta todas las áreas de desempeño de la persona, incluyendo lo laboral, lo social y familiar.

Así pues, comenzaron una serie de tratamientos, desde antidepresivos hasta las que la dopaban (a éstas les tenía mucho miedo) había veces que tenía que moverla fuerte para que pudiera sentir mi presencia. y bueno, con ellos un conjunto de enfermedades asociadas al proceso degenerativo que estaba viviendo, tales como gastritis crónica, Osteoporosis, Bradicardia, Hiperteroidismo, Hipertensión y eso sólo por mencionar algunas...

Recuerdo cuando le descubrieron el hipertiroidismo, la Dra. le dijo... Que si no cumplía el tratamiento exacto le daba aproximadamente 1 año de vida. Créanme, no es fácil lidiar con la etapa de pre-adolescencia y el escuchar que a tu madre le quedan unos meses contigo. (No pueden imaginarlo?, para entonces yo tampoco ella era mi única compañía y apoyo. Mi madre y padre) ella se llegó a poner muy flaca, pero todo eso lo esquivó gracias a Dios y a su voluntad de continuar con nosotros.

Ésta foto es del 2009, unos años luego de saber su enfermedad

Volviendo a la historia, ya han pasado mucho años desde aquella noticia, ya entendemos a mamá cuando no se siente bien para hacer o si su estado de ánimo no se lo permite, sus episodios de depresión y ansiedad; hemos aprendido a llevara con paciencia y amor, ya pueden entender cuando digo que es "nuestra historia?", Es muy difícil saber llevar ésta situación, sin embargo la hemos afrontado con amor y mucha alteridad, hay que tener mucho tacto para comunicarle algo porque puede que por su carácter explosivo ligado a su situación, de una respuesta sobresaltada.

A mamá siempre le han gustado las plantas, tiene muchas variedades... Orquídeas, Cactus, Lirios, Bromelias, helechos, entre otros. Ése ha sido su tratamiento para lidiar con los dolores y la ansiedad. ya que desde algunos años no toma los medicamentos que la dopan o los antidepresivos; Su decisión fue que: "Quería vivir cada segundo y no quería estar en una cama perdiéndose de todo", Decisión difícil ya que muchas veces que estamos reunidos ella está adolorida y aún así comparte con nosotros.

Ella siempre me decía que "no quería morir sin conocer un nieto de mi parte", a lo que yo le respondía... "Mamá si mueres, lo conocerás primero que yo y podrás cuidarlo siempre." (parecerá cruel de mi parte pero yo sentía morir cada vez que escuchaba esa frase, apenas estudiaba mi licenciatura)

Pero como el tiempo es perfecto, cuatro meses luego de graduarme de Lic. en Educación le di la noticia que sería ABUELA, se alegró mucho y lo más chistoso es que es su nieto #9 pero el único que ha crecido a su lado. y eso de crecer a su lado es muy enserio, es ella quién lo cuida desde que tuve que volver al trabajo teniendo él 4 meses hasta la actualidad que tiene 2 y medio, Se divierte mucho con sus ocurrencias y sí, es muy alcahueta pero bueno, que se le hace, es su manera de ser feliz.

Si bien existe una predisposición genética, la enfermedad puede “despertarse” tras un pico de estrés o una situación traumática, lo que sucede también con otras enfermedades como la hipertensión, la diabetes y el colesterol.

Una de mis tías, hermana de mi mamá tiene la enfermedad más avanzada, de hecho ya crónica. y a mi mamá se la grabó más desde la muerte de su hermana menor, ya qué ella por ser la mayor de sus hermanos fue quién estuvo al cuidado de ella en sus últimos meses (murió de leucemia), luego la muerte de mi abuelo años después, su padre. también contribuyó con el desarrollo de su enfermedad.

Yo actualmente estoy en exámenes por problemas de huesos y el descartar ésta enfermedad o buscar solución a mis molestias actuales de ser otro generador de las mismas. Ésta es una enfermedad para toda la vida. Que no quisiera padecer, he visto sufrir mucho a mi madre y a mi tía. Cuando me siento mal y las veces que no puedo levantarme de la cama como siempre pienso... "Estoy muy joven para que me duela vivir, no quiero esto." y me aferro a la idea que nada más pasará, dejando todo en manos de mi Dios y el destino que me toque vivir.

Una persona con fibromialgia puede pasar hasta diez años en busca de un diagnóstico acertado, según aseguran especialistas y pacientes. Por eso insisten en la necesidad de difundir sus características para lograr tratamientos oportunos, al conmemorarse el Día Internacional de la Fibromialgia.

Por eso, hoy DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA", Quiero decir a todo el que pueda leer este post y conozca o padezca de esta enfermedad que ÁNIMO, la depresión es la enfermedad más puta que puedan adquirir. ánimo y valentía que el camino es largo. Además aprovechar de Felicitar a mi madre. "¿felicitar? ¿Catherine está loca?" Sí, felicitar a mi madre por su valentía y fuerza ante ésta horrible enfermedad.

Te amo y te apoyo mamá, no pude tener una mejor madre

[Fotos propias, tomadas de mi red social Facebook]