El niño gris | Parte 2

Lo dejo al universo…

La mayor satisfacción de los padres es ver a sus hijos crecer y sonreír. Los hijos son un complemento de nuestra realización personal y sus logros nuestro orgullo.

Tratamos de protegerlos durante sus primeros años y dedicamos todo nuestro esfuerzo para que eso suceda, cuidamos de su bienestar físico y emocional.

En algunas ocasiones nuestros niños se enferman y el sentimiento de impotencia nos embarga, porque no está en nuestras manos su salud, pero nos esforzamos a toda costa por darle la atención que se merecen.

Parte 1 del niño gris aquí -> El niño gris parte 1

Es muy lamentable para muchos padres, más en Venezuela, no contar con recursos económicos para poder subsanar los gastos médicos de sus hijos o que ante una enfermedad han invertido todo su dinero hasta inclusive vender sus propiedades materiales con el fin de obtener algún ingreso que permita los recursos médicos necesarios.

Cerca de nosotros quizás tengamos a un niño, vecino, amigo, familiar que esté pasando por una situación similar. A mí me tocó, el hijo de un amigo necesita para su tratamiento una operación de trasplante de médula y decidí con los ingresos obtenidos de esta plataforma a través de la comunidad @steemit @cervantes ayudarlos en tan intrincada travesía.

La situación económica y de salud por la que están pasando mis amigos con su bebe fue la que me motivo e inspiro a escribir el blog anterior titulado EL NIÑO GRIS donde desde la perspectiva del niño él narra lo que le sucede.

El diagnóstico médico del niño es Síndrome Chediak-Higashi o mejor conocido por el Síndrome del Niño Gris, que se caracteriza por presentar en su piel en color plateado. Es una enfermedad muy rara donde los infantes carecen de una enzima que metaboliza los alimentos y esto pone en riesgo su vida, porque su sistema inmunológico no es capaz de vencer al factor patógeno y los niños mueren de infecciones muy severas en su tracto intestinal y el tratamiento con antibióticos es poco efectivo por su condición de salud.

Este extraño sindrome solo se localiza en 2 partes en el mundo y en mi país Venezuela en una población rural del estado Mérida en el poblado de Pregonero. Los casos reportados por la OMS son muy pocos; en la actualidad, cifra no oficial, se encuentran 5 niños que la padecen en el mundo y uno de esos niños es el hijo de mi amigo. La expectativa de vida es muy poca por los procesos infecciosos agudos, aunque el trasplante de medula es una opción como tratamiento si los niños superan el proceso infeccioso.

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Sus padres me dieron permiso para publicar su foto y dar el nombre del niño. Él se llama @thomasjavier_qa, es un infante de 13 meses, el proceso de su enfermedad comenzó el pasado mes de diciembre del 2017 con una infección estomacal que no pudo superar y tuvo que ser recluido en aislamiento en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Universitario de los Andes (IAHULA), a través de donaciones se pudo adquirir los medicamentos necesarios para estabilizarlo (etoposido, gammaglobulina, ciclofosfamida, ritoximab, leche Nan sin lactosa).

Este valiente angelito volvió a casa, pero en total aislamiento, durante el último mes de enero 2018. En los actuales momentos 1° de febrero 2018 se está recuperando y ya ha recibido dos quimioterapias que, aunque lo debilitan ha permitido que los cuadros febriles disminuyan. El siguiente paso para su recuperación una vez controlada la infección es hacer un trasplante de médula.

Se han usado las redes sociales para difundir el mensaje del padecimiento del bebe y se ha recibido de forma solidaria el apoyo de muchas personas e instituciones. En este nuevo reto de su tratamiento se espera conseguir recaudar lo necesario para su trasplante. Puesto que a través de las redes sociales hay un alcance mayor de difundir e informar, y @steemit @cervantes tiene un alcance mayor por la gran cantidad de usuarios en latinoamerica, me tome el atrevimiento de publicar este blog para dar a conocer la historia de @thomasjavier_qa.

Confió en el upvote de la comunidad steemit en este blog y el blog anterior el NIÑO GRIS y así estaremos aportando un granito de arena en la recuperación de @thomasjavier_qa.

En nombre de @thomasjavier_qa. les doy el más sincero agradecimiento.

@aurazusanli