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SINDROME DE DUANE / Enfermedades raras

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Saludos amigos y amigas de steemit les vengo a compartir mi experiencia personal y también información recopilada en Internet de un síndrome muy raro y que poseo desde mi nacimiento, no obstante lo detectaron cuando yo estaba cursando primer grado y aproximadamente en 1999 a la edad de siete (7) años en el Centro Clínico Central San Cristóbal. Por el Dr. Castillo Inciarte. Referida del IPASME (Instituto de Prevención y Asistencia Social para el Personal del Ministerio de Educación).

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En preescolar y primaria mi convivencia con este síndrome no fue muy buena los niños y niñas me ponían apodos como camaleón y cosas así, sin embargo, en clase y en la escuela me divertía mucho hacer y aún lo hago en ocasiones, que es una de las características del “SINDROME DUANE” la visión doble o diplopía, con eso asustaba a los niños y niñas, y en clase enfocándome en el pizarrón podía ver dos pizarrones y escribir. En mi casa hacia una terapia, mandada por el Oftalmólogo Castillo, que consistía en mirar una E mayúscula de madera, la cual elaboro mi papá @sinergiapinto con mucho cariño, esta terapia consistía en taparme el ojo derecho (No afectado) y seguir la letra E con mi ojo izquierdo. En esa época siglo XX no había mucha información, muy pocos pacientes tenían este síndrome y además había muy poca información.

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Actualmente tengo (25) años veo muy bien por ambos ojos de lejos y de cerca, solo cuando miró hacia atrás, y veo hacia la derecha o izquierda sin girar la cabeza, ya que veo bien cuando la giro y volteo mis ojos.
Solo me canso de la vista cuando leo mucho, ya que estudio Educación Mención “Español y Literatura” y a veces leo novelas de hasta de 400 o 500 páginas.

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SINDROME DE DUANE

¿Qué es el Síndrome de Duane?

El síndrome de Duane, también llamado síndrome de retracción de Duane, constituye un grupo de alteraciones de los músculos oculares que producen alteraciones notorias de los movimientos oculares. Las personas con síndrome de Duane tienen dificultad en mover uno o ambos ojos hacia afuera o hacia adentro.

¿Cuál es la causa del Síndrome de Duane?

El síndrome de Duane se produce por una anomalía en la inervación de los músculos. Este error en la inervación probablemente ocurre alrededor de la sexta semana de embarazo y se debe a una falta en el desarrollo de partes muy específicas del tallo cerebral que controlan los músculos de los ojos.
En el síndrome de Duane, el sexto nervio, que controla al músculo recto lateral (el músculo que lleva el ojo hacia afuera), no se desarrolla adecuadamente. Porque no se desarrolla adecuadamente, no se conoce todavía. Por esto, el problema no ocurre primariamente en el músculo, sino en el nervio que transmite los impulsos eléctricos al músculo. Existe también una rama anormal del tercer nervio, que es el que controla el músculo recto medio que lleva el ojo hacia adentro. Es por esto que las anomalías en los movimientos se ven tanto llevando el ojo hacia adentro como hacia afuera.

¿A quiénes afecta el síndrome de Duane?

El síndrome de Duane afecta más frecuentemente a niñas que a niños, además el ojo izquierdo se afecta más frecuentemente que el ojo derecho. La razón de esto no se conoce. Aproximadamente el 20 % de los pacientes pueden tener ambos ojos afectados. No existe predilección de razas en este síndrome. (En mi caso es el ojo izquierdo)

¿Cuáles son las otras características del síndrome de Duane?

• Estrabismo-los ojos pueden estar desviados y apuntar en diferentes direcciones.
(No lo tengo)

• Posición anómala de la cabeza-los pacientes frecuentemente tienen una posición de cabeza torcida para mantener los ojos derechos.
(Si, por fin se porque mi cabeza no sale derecha en las fotos, o se me dificulta salir derecha.)

• Ambliopia-disminución de la visión en el ojo afectado.
(No, como lo dije anteriormente veo tanto de lejos como de cerca muy bien, solo me canso al leer mucho)

• Estrechamiento de la hendidura palpebral-el ojo afectado se ve más pequeño al moverlo en cierta dirección.
(Si puede ser)

• Disparos verticales de los ojos- con ciertos movimientos oculares los ojos pueden desviarse bruscamente hacia arriba o hacia abajo.
(Hay sí que pena, por eso me decían también de apodo, ojo loco o camaleón como lo dije antes)
¿El síndrome de Duane es congénito, está presente desde el nacimiento? ###

El síndrome de Duane está presente desde el nacimiento, incluso si no se lo reconoce desde el inicio muchas veces se reconoce la posición anómala de la cabeza y el estrabismo en fotos antiguas que fueron tomadas tempranamente en la infancia. (Exacto)
¿Es hereditario el síndrome de Duane? ###
En el 90% de los casos, el paciente no tiene historia familiar de síndrome de Duane. 10% de los casos pueden tener algún familiar afectado y en estos casos generalmente ambos ojos están afectados. No existe ningún test que pueda determinar si el paciente padece una forma hereditaria.

Tipos distintos de síndrome de Duane

• TIPO 1: Limitación del movimiento ocular es hacia afuera. (El qué yo tengo)
• TIPO 2: Limitación del movimiento del ojo es hacia adentro.
• TIPO 3 : Limitación del movimiento ocular es tanto hacia afuera como hacia adentro

El mas común es el tipo 1.

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¿Los pacientes con síndrome de Duane tiene otros problemas oculares?

En general son problemas aislados en niños que son por otro lado completamente normales. Son importantes los controles periódicos y el pronóstico visual es generalmente excelente.

Ocasionalmente, el síndrome de Duane puede asociarse a otros problemas oculares, como desordenes de inervación que afectan otros nervios Por ejemplo:

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• Nistagmus: Movimientos involuntarios de los ojos. (Si)
• Visión doble o diplopía (Sí)
• Cataratas: Anomalias del nervio óptico. (No)
• Microphthalmia: Ojo pequeño (Sí, pero muy poco lo presento)
• Lágrimas de cocodrilo: El paciente lagrimea sin estar llorando (A veces me sucede)

¿Los pacientes con síndrome de Duane pueden tener otros problemas no oculares?

El problema con el nervio craneal no desarrollado usualmente es un problema asilado y el niño por lo demás es normal, sin embargo, algunos pacientes con síndromen de Duane pueden tener otros problemas, como:

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• Alteraciones en la audición: Sí, casi no escucho por el oido izquierdo

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• También se ha observado un mayor número de síndrome de Duane en pacientes que han estado expuestos a la talidomida.

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¿Cuándo debe tratarse el síndrome de Duane?

En la mayoría de los pacientes el síndrome de Duane no requiere de tratamiento quirúrgico. La cirugía en el síndrome de Duane esta indicada por cuatro razones:
• Para reducir el estrabismo
• Para eliminar una posicion anomala de la cabeza muy marcada
• Para eliminar movimientos verticales bruscos de los ojos.
• Para eliminar un estrechamiento marcado de la hendidura palpebral.

El objetivo del tratamiento:

Conseguir un alineamiento ocular cuando el paciente mira al frente, eliminar una posición anómala de la cabeza y prevenir
• La ambliopía.
En la mayoría de estos casos se requiere cirugía de los músculos oculares. Como la función del nervio afectado no se puede solucionar, los otros músculos son ajustados para compensar y permitir un mejor alineamiento ocular.

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¿Qué tan exitosa es la cirugía en el síndrome de Duane?

La cirugía no puede solucionar la alteración de la inervación ocular. Solamente compensa esta alteración moviendo los músculos oculares. Debido a que la cirugía no soluciona el problema real, no se puede conseguir una resolución completa de la alteración de los movimientos oculares, sin embargo, puede mejorar significativamente la situación del paciente. El resultado de una cirugía puede tomar algunas semanas en mostrar su efecto completo. Hay una baja incidencia de resultados inesperados o inadecuados.
(Yo por ejemplo no deseo operarme, ya que veo muy bien por mis dos ojos y los nervios oculares son muy delicados)

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¡Gracias por pasar por aquí, amig@ stemian@!, espero tu comentario, me gusta saber lo que piensas,

• ¿Sabias de la existencia de este Sindrome?
• Tienes a alguien que lo padece

Referencia:
Sindrome de Duane
Fotos Original hecha por: Andreina Pinto. Dispositivo: Tablet ZTE E10Q