Personas inspiradoras (2) - Augusto y Michaela Odone

En la publicación pasada les había contado sobre la familia Schurmann una familia con una historia increíble, hoy les contaré sobre dos padres dispuestos a hacer todo lo posible para salvar a su hijo.

Cuando era adolescente vi una película que me marcó profundamente, El oleo de Lorenzo protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, la película contaba la historia real de Augusto y Michaela Odone, padres de Lorenzo, un niño que empezó a tener serios problemas de salud a partir de los 4 años.

Imagen Película de 1992

Después de muchas visitas a diferentes especialistas descubrieron la enfermedad que lo aquejaba:

adrenoleucodistrofia (ALD)

Cuando Lorenzo fue diagnosticado de ALD en 1983, la enfermedad aún era poco conocida. Había sido identificada recientemente y sólo se sabía que las víctimas eran normalmente varones entre los cinco y los diez años de edad, que gradualmente se quedaban mudos, sordos, incapaces de moverse y ciegos, además de otros síntomas, que frecuentemente llevaban a la muerte en dos años.

Augusto y Michaela se negaron a aceptar el diagnóstico y buscaron un tratamiento para la enfermedad de su hijo en una carrera desesperada contra el parecer de la mayoría de médicos y especialistas que consultaron, que mostraron su escepticismo ante la posibilidad de que dos personas sin preparación científica sistemática pudieran encontrar una cura a una enfermedad de la que se sabía tan poco.

Imagen Los verdaderos Odone

A pesar de tener todo en contra, perseveraron y, a través de muchas horas de investigación y estudio, los Odone encontraron un tratamiento capaz de desacelerar el proceso degenerativo de la enfermedad. Este tratamiento, con la ayuda del doctor Hugo Moser,​ se concretó en la preparación de un aceite especial, mezcla en proporción 4:1 de glicerol trioleato y glicerol triurecato (formas triglicéridas de los ácidos oleico y erúcico, ambos extraídos de fuentes naturales), denominado desde entonces el "aceite de Lorenzo".

Imagen

En reconocimiento al trabajo del matrimonio, Augusto recibió un doctorado honorífico por la Universidad de Stirling.

El matrimonio Odone continuó dando a conocer la enfermedad y el aceite mediante el Proyecto Mielina (Myelin Project),​ que promueve y canaliza la investigación en torno a la ALD y otras enfermedades similares. Michaela siempre insistió en tratar a su hijo como una persona normal, no como un "vegetal" a pesar de su casi total incapacidad y desarrolló con él algunas vías de comunicación alternativas, como el guiño de los ojos o el leve movimiento de los dedos.

Michaela falleció en 2000 victima de un cáncer de pulmón y el niño que tenía que haber muerto a los 6 años vivió hasta los 30, Lorenzo falleció en 2008 en compañía de su padre. Augusto falleció en el 2013.

Imagen Lorenzo con su padre.

Hoy en día como madre me identifico más que nunca con la lucha de estos padres, un gran ejemplo de perseverancia y amor, les dejo el trailer de la película y se las recomiendo, una hermosa película.