What do you know about World Hemophilia Day? / ماذا تعرف عن اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا؟

Hemophilia patients yesterday recelebrated April 17th with their global day, amid intense suffering and pain.

Some may wonder about the meaning of "hemophilia"?

Is a type of disease that afflicts humans since birth and continues to accompany him throughout his life ... It is the disease of genetic hemorrhage caused by genetic defect in the genes responsible for the formation of some factors of clotting or coagulation in the blood, and responsible for stopping bleeding bleeding when it occurs God forbid in any Member of the body.
The danger is that the number of people infected with this disease in Morocco has become growing to more than 500 patients,
it is not a small number for a country like ours, which has few populations and space, especially since it affects one in every 10,000 births worldwide.

The disease affects only males (strange, which calls for a study of some girls). Patients have a hemorrhagic problem. People do not bleed faster than normal people, but they bleed longer because the blood of these people does not contain enough Blood clotting, a protein in the blood that controls its bleeding.
The suffering of hemophilia patients

Suffering from several problems, the most important lack of specialized centers for the treatment of disease and doctors with competence, a real disaster suffered by patients, especially since the crisis of "hemophilia" not only depends on bleeding, but it addresses the diseases of bones, teeth, eyes and gynecological. The drug, which has recently introduced some patients to serious injuries such as paralysis and death.

Although the Ministry of Health and health institutions have announced their support for hemophilia patients, they offer little, either by providing awareness or treatment or by training doctors, which leads to the feeling of marginalization and denial of patients and their families as if they were created only to suffer.

Arabic version

احتفال رغم الألم والمعاناة

إحتفل مرضى نزيف الدم “الهيموفيليا” البارحة 17 نيسان بيومهم العالمي، وسط معاناة وألم شديدين.

ربما يتساءل البعض عن معنى «الهيموفيليا»؟

هو نوع من الأمراض التي تصيب الإنسان منذ الولادة وتظل تلازمه طوال حياته... إنه مرض نزف الدم الوراثي الناتج عن خلل جيني في المورثات المسؤولة عن تكوين بعض عوامل التجلط أو التخثر في الدم، والمسؤولة عن وقف النزيف الدموي عند حدوثه لا قدر الله في أى عضو من أعضاء
. الجسد
الخطورة أن عدد المصابين بهذا المرض في المغرب أصبحوا
في تزايد حتى وصل عددهم الى أكثر من 500مريض

و هو رقم ليس قليلا بالنسبة الى دولة مثل بلدنا قليلة العدد من ناحية السكان والمساحة، وخصوصا وأن هذا المرض يصيب واحدا من كل 10 آلاف من المواليد على مستوى
. العالم

يصيب هذا المرض الذكور فقط (الغريب وهو ما يدعو الى دراسة أصاب بعض الفتيات) والمرضى يتعرضون لمشكلة تتعلق بنزف الدم، وعادة لا ينزف الأشخاص المصابون به بشكل أسرع من الأشخاص العاديين ولكنهم ينزفون لوقت أطول، لأن دم هؤلاء الأشخاص لا يحتوي على كمية كافية من عوامل تخثر الدم، وهي بروتينات في الدم تتحكم في
. نزيفه
معاناة مرضى الهيموفيليا

يعانون من عدة مشاكل، أهمها عدم توافر مراكز متخصصة لعلاج المرض واطباء ذات اختصاص، وهي كارثة حقيقية يعانيها المرضى، خاصة أن أزمة «الهيموفيليا» لا تتوقف على النزيف فقط، لكنها تتطرق إلى أمراض العظام والاسنان والعيون وأمراض النساء.، بالاضافة الى نقص شديد في الدواء وهو ما عرض في الفترة الاخيرة بعض المرضى الى
. اصابات خطيرة مثل الشلل والموت

وبالرغم من إعلان وزارة الصحة والمؤسسات الصحية دعمها لمرضى الهيموفيليا إلا أنه ما تقدمه أقل القليل، سواء من خلال توفير الوعى أو العلاج أو تدريب الأطباء، وهو ما يؤدي الى شعور المرضى واهاليهم بالتهميش والإنكار وجهل
. الجميع بطبيعة مرضهم، وكأنهم خلقوا فقط ليتألموا