Sindrome de Moebius y Poland

in #ljmm8 years ago (edited)

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Para empezar quiero decir brevemente que quiero compartir de estas 2 condiciones, porque yo nací con esos 2 sindromes, los cuales son condiciones un tanto inusuales, pero que no son impedimento para vivir la vida, porque basicamente solo causan desarrollo fisico o neurologico incompleto, pero no son condiciones que afecten la capacidad mental o que requieran medicinas. Dicho esto voy a compartir sus concepciones y que tratamientos deben seguirse para poder vivir la vida bajo la mejor plenitud posible. El Síndrome de Poland es una enfermedad de carácter raro y congénito en el que se ve afectado el desarrollo muscular. Su nombre es en honor a Alfred Poland, quien fue el primero en investigarla clínicamente en 1841. Esto quiere decir y lo digo por experiencia propia que dicho sindrome consiste en que uno de los dos pectorales se desarrolla menos que el otro, en eso consiste la condición, no genera mayor consecuencia que un desarrollo muscular incompleto, sin embargo debo decir que su estadistica es poco probable en las personas que nacen bajo alguna condición peculiar se presenta con una frecuencia variable entre 1 de cada 7 000 a 1 de cada 100 000 nacidos vivos.

Ahora en cuanto al sindrome de moebius debo decir lo siguiente, que la gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes-los sextos y séptimos nervios craneales-no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo, ahora de esta concepción médica debo decir lo siguiente, este sindrome puede tratarse de la siguiente manera, por ejemplo un bebe que nace con problemas faciales, debe recibir terapias en su cara, antes que cumpla los 2 años de nacido, para que tenga posibilidad de sonreir, asi es mi caso, yo recibi terapia facial, antes de esa edad, gracias a eso puedo sonreir plenamente y realizar gestos faciales, salvo los ojos que en efecto no los puedo mover lateralmente, mejor dicho no por completo, también es necesario que sepan que cualquier bebe menor de dos años que nazca bajo esa condición, también debe ser examinado y tratado de sus ojos por precaución.

Quice compartir sobre eso, porque es bueno que el mundo sepa en lo mejor posible, condiciones peculiares como esos 2 sindromes con los que nací, porque inclusive les puedo decir que hay medicos en mi pais Venezuela que no saben de esas condiciones, afortunadamente en mi caso fui llevado a un médico que si conocia perfectamente sobre los sindromes Moebius y Poland, ya que así le hizo saber a mi familia como tratar la condición para que yo pudiera sonreir y vivir la vida a plenitud, encima han habido casos de niños que al no ser tratado de dificultades faciales a tiempo, despues de los dos años el cerebro al ya no ser moldeable, la dificultad facial es irreversible, es decir despues de esa edad, no hay forma que recibiendo tratamiento médico facial sonria. Todo eso es bueno saberlo por el bien de que al haber niños que nazcan bajo esas condiciones, todo el mundo sepa que hacer para que sonria, ya que según las estadisticas que conozco, un bebe cada 18 años nace teniendo uno de esos 2 sindromes o ambos como mi caso.

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Hola @ljmm como estas ? gracias por compartir información relevante .

hola @karchady muy bien, gracias a Dios y gracias a usted primero por informarme de steeemit y segundo por leer y apreciar mis articulos

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@alexaams tiene razón también debes colocar si la imagen no es realizada por ti.

de la siguiente manera se hace el hipervinculo

Y si deseas colocar una imagen o texto centrado solo utiliza este

espero te ayude señorito.

gracias por la recomendación pero en este caso quiciera decir que como es un caso que manejo por experiencia no me copie directamente de ningun autor o mejor dicho, las partes informativas que copilé las saque de wikipedia pero la mayoria son elementos de mi conocimiento

exacto eso es lo que te queremos explicar, como tu mismo dices "las partes informativas que copié las saque de wikipedia" entonces debes de colocar el enlace y si alguien quiere leer el texto completo pues se dirige allí eso es para futuras publicaciones, ya que steemit es así respeta la información así sea la mas minina y saber de donde la sacaste :3

Hola @ljmm

Es muy importante que se traten esos aspectos físicos porque me imagino que desde el nacimiento hasta los dos años es que se desarrolla la etapa sensorio-motora de cada ser humano.

En mi conocimiento no sabia de ninguno de los dos síndromes y me alegra que te hayan tratado a tiempo y puedas llevar tu vida lo más normal posible. Te felicito y éxito en esta gran comunidad llamada steemit.

Hola @artemisjane26 gracias, si precisamente quice compartir sobre esos dos sindromes porque segun escuché en un documental estan entre las 10 condiciones raras por ser relativamente poco comunes y porque además me parece serio el solo hecho de saber que han habido niños que por no ser tratados antes de los 2 años sus dificultades faciales han sido irreparables y crecen sin sonreir, por eso me parece bien que la gente se informe en lo mejor posible, gracias por sus deseos, igualmente suerte en sus proyectos en steemit

Te recomiendo una idea por ejemplo hacer una publicación de:

  • Las terapias faciales.
  • ¿Cómo sabes si tu hijo tiene ese sindrome o esos sindromes?
  • Se pueden prevenir y eso

Y colocar imágenes relacionadas sería la primera en leer esa publicación, te sigo y apoyo.

Gracias por esas sugerencias, eso si no lo sabia, que es bueno pegar los enlaces, gracias de aqui en adelante si saco algo de internet y no hay un autor directo, copio el enlace, gracias por tomar su tiempo en hacerme aportes para mejorar a futuro, eso es lo bueno de esta comunidad

Hola @ljmm

De nada señorito te deseo muchos exitos

en cuanto a esa ultima pregunta de la que tambien seria bueno hacer publicaciones le puedo decir por mi cuenta que de momento no hay manera de prevenir los sindromes, porque como son condiciones no tan comunes, aun no se sabe bien el por que surge esas condiciones en unos cuantos bebes cada cierto tiempo

uhmm como dices tú es muy raro xD

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