A mis 18 años me diagnosticaron una enfermedad sin cura: Esclerosis Múltiple.

Esta vez quiero compartir algo un poco personal, pero que sé que a muchos les ayudará, como a otros les será de una nueva información. Compartiré información y tips sobre una enfermedad, aunque, no quisiera llamarle enfermedad sino una herramienta para un nuevo cambio de vida llamada Esclerosis Múltiple, aunque, me gustaría llamarla EM ¿Les parece? no sé, es mucho más corto, que escribir su nombre completo.

La explicaré como usualmente suelo explicarla, cuando me preguntan por ella, ya que desde que me diagnosticaron pasé por miles de páginas webs, libros y médicos. Mis queridos médicos que hoy en día son mis mejores amigos, que los atormenté preguntando todos los puntos de vista de este lio en el que no tenía escapatoria: puntos de vista de manera específica, teórica, practica, de todos los puntos de vista de cómo se puede ver la EM.

Bueno al punto, la EM es una “enfermedad” auto-inmune que ataca el sistema nervioso central. No sé a ustedes pero cuando a mí me dijeron eso yo no entendía ni pío. Primero, una enfermedad auto-inmune es aquella donde las células de tu mismo cuerpo, te atacan directamente, es como un “yo contra yo” en vez de protegerte, suelen lastimarte – porque se confunden – y muchas veces dañan algunas partes de tu cuerpo.

En este caso, ataca el sistema nervioso central, de nuevo nos quedamos en blanco, o al menos ese día en el consultorio donde me diagnosticaron quedé con un grillo en la cabeza. Bien, el sistema nervioso central está constituido por el encéfalo y la médula espinal y por ende se conecta directamente con el cerebro. Alguna vez en bachillerato, vieron una catedra que llevaba por nombre “salud” si mi memoria no me falla, pues, ahí teníamos imágenes de este tipo, es como una cuerda que va directa desde la cabeza hasta la cadera, se suele confundir con la columna ya que recorre el mismo camino ¿de acuerdo?

Pero bueno Teresita, en que momento aparece la EM ya estamos hablando casi que de biología y ahora y que salud. Bueno, quedamos en una enfermedad auto-inmune hace que mis propias células me ataquen, la EM ataca específicamente el sistemas nervioso central. Imaginemos de nuevo esta cuerda que va desde la cabeza hasta la cadera y que recorre toda la espalda, pues las células piensan que ella es una bacteria y quieren destruirla, porque es su trabajo, destruir bacterias, ¿Los anticuerpos recuerdan? Al atacar el sistema nervioso central, buscando la manera de destruirla, las células comienzan a eliminar un líquido viscoso llamado mielina. La mielina, es una sustancia que cubre al sistema nervioso central, ella se encarga de asegurar la velocidad de propagación de una acción, es como cuando recibes un golpe, inmediatamente, tu cerebro recibe un estímulo de dolor, de esto se encarga la mielina, de que recibas rápidamente el mensaje. Cuando la mielina se daña o se pierde, los impulsos se retrasan o comienzan variantes en el trastorno de la enfermedad, aparece la perdida de la memoria, perdida de la vista, problemas motores, hipersensibilidad, falta de equilibrio, entre otros síntomas.

Recordemos que el sistema nervioso central está conectado desde el cerebro hasta la médula espinal, y que ella se encarga de recibir todas las sensibilidades del cuerpo, desde el estrés del día a día hasta un dolor causado por un golpe. Bien, una vez explicada vagamente que es la EM, aunque, les confieso que cuando me diagnosticaron no se me vino nada a la mente, solo esta pregunta: ¿En cuánto tiempo me voy a curar? y al recibir la respuesta quedé en una laguna mental. La siguiente pregunta luego de estar en blanco fue, ¿Qué debo hacer, ahora? ¿Por qué? ¿Por qué a mí? (pregunta que siempre nos hacemos cuando ocurre algo malo) ¿Cómo pasó? ¿Qué medicina debo tomar? ¿De dónde viene? Como todo en la vida, tantas preguntas con tan pocas respuestas, pero este post es para sacar las dudas que yo en algún momento tuve, así que seré lo más específica posible – lo que este en mi vaga memoria y al alcance de mis manos, recuerden que no soy médico hablo desde mi punto de vista persona que posiblemente sea más fácil de entender -, ya que el punto es entender lo básico. Me gustaría comenzar por el origen de la enfermedad o como quise llamarla, mi herramienta de cambio de vida.

La EM aparece en el año 1835, obviamente no me se la fecha de memoria, mientras escribo este post tengo mil páginas abiertas de todos los términos que puedo o no utilizar para que sea más fácil para ustedes entender todo este meollo. Quienes descubrieron esta enfermedad fueron dos médicos europeos llamados Dr. Carswell y Dr. Cruveilhier. Carswell era un profesor escocés de la patología y Cruveilhier era un estudiado de la anatomía patológica, un gran investigador destacado en Francia durante el siglo XIX.

¿Por qué ocurre? Mira, tengo una vaga idea de como ocurre en general, no a nivel biológico. Van y vienen teorías, unos dicen que por estrés, cóleras, depresión; otras teorías son a nivel genético, que si tienes ascendentes familiares europeos es muy probable de que a tu generación le toco la enfermedad, aunque soy la única en mi familia que la tiene – ni siquiera la conocíamos ni habíamos escuchado de ella -, hasta donde yo sé. Mi abuela y mis bisabuelos son italianos pero, hasta donde me alcanza la información, ninguno de ellos tuvo esta enfermedad de hecho ni la conocían. También se dice, por los cambios climáticos de frío a calor y viceversa ¡¿Pero es que no me podía dar gripe como a la gente normal?! Dicen que esta enfermedad es muy común en Europa, solo que no se dan cuenta porque sus temperaturas son bajas así que los favorece un poco al reducir los “brotes”, ahorita explicaré que es un brote.

¿Qué debo hacer? Bueno, después de mil visitas al Hospital Domingo Luciani que es donde se llevan este tipo de casos de la enfermedad, me conseguí con tantas personas… desde las más positivas que dicen que hay una operación que logra curarte y cuando pregunte donde me la podía hacer me dijo que en Suiza – nada es imposible – , si mi memoria no falla. Hasta aquellas personas que te quieren convencer que la medicina que te colocas es malísima y que es una especie de quimioterapia y que tienes una enfermedad donde los linfocitos T convierten las células buenas en unas malas y así… Y bueno cualquier información es válida y cada quien asume este reto como mejor le parezca o los hace felices.

También me conseguí personas con recomendaciones para evitar “brotes”… les explico qué es un brote, no es tan difícil de explicar cómo lo que explique antes. Básicamente, es un suceso, una dolencia, algo que ocurre esporádicamente y eventualmente, ellas deberían aparecer una vez cada dos años (al menos en mi caso) si llevo una vida normal. En mi caso los brotes suelen ser muy leves para la magnitud de esta enfermedad ya que fui diagnosticada a tiempo, suelo tener una parte del cuerpo más sensible que el otro, cosquilleos como si perdiera la sensibilidad al tener algo en contacto con mi piel, el frío se convierte en corrientazos como si me electrocutaran que me hacen hasta llorar, el calor se siente como si me quemara y partes de mi cuerpo se duermen, pero esto es como dije, eventualmente no duran más de 24 horas. Claro está, que a medida que ocurren más y más brotes se hacen daños permanentes en el organismo como hasta el sol de hoy me afecto en la vista – aunque es una tontería comparado con otros eventos que ocurren en otras personas -, ahora debo utilizar lentes pero me veo muy sexy, a poco ¿no? Es la moda, y suelo olvidar muchas cosas, por ahí escuche que me parezco a Doris, el pez azul de buscando a Nemo.

Explicado que es un brote, retomaré el tema de las personas que conocí en el hospital y sus recomendaciones, escuché desde un “no podrás tener hijos” hasta un “no puedes manejar”. Claro tener hijos es un proceso, luego quizá en otro post les explico cómo funciona ese proceso o quizá dentro de muchos años les cuento mi experiencia, y en cuanto a lo de manejar, es para aquellas personas que tienen problemas motores y es que también, manejar transmite ansiedad y estrés, pero es algo que no se escapa de las manos. Me conseguí con personas que me dijeron que no podía comer alfalfa, ni berenjena y que no podía llevar sol. Y ahí si me afinco un poco en el tema del sol, ya que el paciente con EM suele fatigarse muy rápido, sus cambios de ánimos son muy drásticos, cargar peso se les hace un poco complicado y al llevar sol o estar acalorado, el sistema inmunológico se debilita y empiezan estas células a atacar a la mielina buscando un brote en el organismo ¿Por qué el calor? Bueno el calor nos pone de malhumor, es inevitable, solo debemos estar hidratados y frescos, problema resuelto. Y en el tema de la alfalfa y la berenjena, ¡ay por dios! como absolutamente de todo, menos arroz con pollo porque no me gusta. Claro que también existen teorías que una buena dieta no nos caería mal, porque evitamos brotes e incluso en la web conseguí testimonios que afirman haberse curado con tan solo mantener una gran y sana dieta. Pero esto va a depender del paso, tu ritmo de vida y la persona, no todos asumimos esto de la misma manera.

Explicado esto, quiero responder a la pregunta ¿Qué debo hacer, ahora? me encantaría decir ¡fácil! andar por la vida sin estresarme y ser feliz siempre. Pero, todos sabemos que llevar un vida sin estrés y sin preocupaciones es difícil, pero básicamente es esa la solución PRINCIPAL para disminuir este tipo de brotes para que la enfermedad no avance: ser feliz, despreocuparse de las cosas que no sean necesarias, pero no evadirlas yo pienso que es necesario asumir y afrontar los conflictos de la vida para que la angustia o depresión o lo que sea que nos cause dicho suceso dure menos de lo que debería durar.

Y sí, claro. Estoy medicada – y también es súper importante este tema – y es el pan de mi cada domingo semanal, no puede faltar ¡jamás! ni en broma, ni jugando. Es una inyección que me aplico todos los domingos y gracias a Dios me la da el Seguro Social ya que no está permitida la venta en las farmacias, y en cualquier país es muy complicado obtenerla, se encuentra entre una de los fármacos más costosos del mercado que muchas veces son más de 4 sueldos mínimos en cualquier país y estamos hablando de mensualmente ¿Y qué hace la inyección si se supone que esto no tiene cura? no la tiene, pero podemos evitar de distintas maneras tener brotes o que algo horrible le pase a mi cuerpo, y es que Avonex – el nombre del medicamento – reduce los efectos de las células cuando atacan al sistema nervioso central, ellas son como policías apenas ven a las señoritas con un ataque les dice como: ¡Hey no, arrestadas! a veces no es tan efectivas como parece, porque si tenemos una vida muy agitada como lo nombre antes, eso puede más que cualquier otra cosa, esto es algo de parte y parte la medicina hace lo suyo pero yo también debo ponerle.

Hay muchas cosas que desconozco de esta enfermedad, como ¿Para cuándo tendremos la cura?, aunque vagamente sé de una operación con las células madres que se hace en ¿Suiza? ya ni recuerdo el país. Quisiera acotar, que hay muchos niveles de esta enfermedad por suerte fui diagnosticada a tiempo, pero hay personas que no se deben inyectar como yo, una inyección semanal sino, diaria o toman pastillas diarias y tengo entendido que es en el peor de los casos.

En fin, la EM es una herramienta para llevar o intentar llevar una mejor vida, donde hay más preguntas que respuestas, que en cualquier momento estamos felices y en otros – porque como en todo, hay días malos y hay días buenos -. No es una enfermedad, es un estilo de vida. Confieso que solo recuerdo de mi condición cada vez que estoy molesta, estresada y deprimida y cada domingo cuando debo inyectarme. No es una enfermedad de la cual debo lamentarme, porque si yo estoy bien, puedo caminar, puedo ver, puedo comer y puedo VIVIR y estoy FELIZ. Deja de ser un problema.

Espero este post les haya dejado un poco de información sobre esta condición que nadie conoce, porque hasta el día que me diagnosticaron en el 2014, no llegábamos ni a los 2000 a nivel nacional de pacientes con el diagnóstico, y para aquellos que no tenían en claro que es la Esclerosis Múltiple, espero haya sido útil.

Este post está también en miblog Y en el portal web VoxBox a quién les he colaborado.

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