혹시 '프래더윌리증후군'을 아시나요?
이 증후군은 아마 처음들어 보신분들도 많고
생소할거라 생각이 듭니다.

'세상에 이런일이'라는 TV 프로그램 중에 '거구 사나이'라는
편을 보셨다면 더욱 이해가 쉬울거라 생각이 드네요.

'프래더윌리증후군'은 아직 원인과 치료법이 정확히 알려지지
않은 희귀병이라고 합니다. 아이가 자라면서 지나치게 음식에 대해
욕심을 부려 비만해지며, 체중에 비해 키가 자라지 않아 작아 보이는
증후군 입니다. 이 증후군에 걸리 아이들의 증세 중 가장 심각한 것은
비만이라고 합니다.

일반적으로 저신장, 근육 저긴장, 수유 곤란, 발다 장애, 지능 장애, 작은 손발, 성장호르몬 결핍증, 과도하고 억제되지 않는 식욕, 비만, 당료 등이 나타나는 유전 질환입니다.

나이에 따라 다양한 증상이 개인에 따라 다르게 나타납니다. 신생아 시기에는 출생 체주잉 적으며, 근육 힘이 약하고 잘 빨지 못하고 손과 발이 작습니다. 목도 잘 가누지 못하고, 고환이 음낭에서 만져지지 않을 수 있습니다. 1시까지 지속적으로 잘 먹지 않고 체중이 잘 늘지 않습니다.

발달이 늦어 목 가누기, 기어다니기 등이 다른 아이들에 비해 늦으며, 말도 늦습니다.

2~3세경이 되면 식욕이 갑자기 증가하면서 먹는 양이 증가하고 음식에 대한 욕구가 매우 강해집니다.

지능 장애가 발생하며, 일부는 지능이 정상에 가깝더라도 학습 장애가 동반 될 수 있습니다. 또한, 지능 장애뿐 아니라 행동 장애가 잘 발생하기 때문에 양육하기가 매우 어렵습니다. 갑자기 체중이 증가하면서 비만에 따른 수면 무호습증, 수면장애, 당료병,고혈압등이 발생하며 체중감량은 매우 어렵습니다.

이 병에 걸린 아이들은 특히 대퇴부/복부/둔부의 비만인 경우가 많다고 합니다. 얼굴에 나타나는 특징은 좁은 이마와 아몬드 모양의 눈, 아래로 처진 입술, 얇은 윗입술, 작은 턱에 손발도 작은 편이라고 합니다.

특히 신생아기에는 힘이 없어 모유나 우유를 잘 먹지 못한다고 합니다. 그렇다 보니 성장도 다를 아이들에 비해 늦으나 12개월이 되지 전에 회복되기때문에 질환을 발견하지 못하는 경우가 많다고 합니다.

증후군에 걸리면 아이들은 먹는 것으로부터 자유롭지 못하고, 다른 사람들처럼 먹을 수 없고, 먹는 문제로 사고나 사건이 발생해 일상적인 사회생활에 제약을 받는 장애 입니다. 그러나 사람들은 가정교육을 잘못 받아서 잘못 키워서 아이가 식탐이 많다고 생각하시는 분들이 많습니다.

한 아이 엄마와 아이와 먹는 걸로 실랑이를 할 때마다 '유난스럽다, 그러 하나 먹는다고 뭐가 어떻게 되냐, 너무 하는거 아니야'라고 쉽게 이야기 하는데 그건 증후군을 잘 모르고 하는 말입니다. 한 아이의 생명과 직결되는 문제에요.
이 증후군으로 인해 자다가 무호흡증로 사망하는 사례들이 많아지고 있어 증후군을 앓고 있는 아이 엄마는 잠을 푹 자지도 못하고. 먹거리 통제가 풀리면 잠도 안자고 쉬지 않고 먹게 되는 병이에요. 그렇기에 아이가 멈출 수 있는 환경을 만들어줘야 해요.

이처럼 이 증후군을 앓고 있는 한 아이 어머니는 항상 불편한 잠을 자야 하는 상황입니다. 위 아이와 같이 잠도 푹 못자고 한밤중에 내장고 습격을 당하기 일쑤라고 합니다. 그래서 세상에 이런일에 나온 아이는 집에 냉장고에는 자물쇠가 채어져 있는 모습을 보실 수 있을 겁니다. 아이와 한 먹는 걸로 실랑이를 하며 한 산을 넘으며 싸움을 하고 또 그 산을 넘으니 사람들의 편견이라는 산을 만나게 되는게 장애를 가진 부모님들의 힘든 상황입니다.

우리나라 사람들 중 다이어트는 거진 시도하셨을 겁니다. 다이어트 하기 위해 음식조절을 하는데 사실 먹고 싶은 음식을 먹지 못하고, 음식 냄새만 나도 침이 질질 흘리셨을 겁니다. 우리도 음식을 조절하는 것이 정말 힘든데 이 증후군을 앓고 있는 아이는 얼마나 힘들겠나 생각이 듭니다.

특히 요즘같이 TV 채널만 돌리면 먹방프로그램들이 식욕을 자극하고, 집앞에만 나와도 편의점, 음식점들이 지천이다 보니 이 증후군을 앓은 아이를 통제하기 더욱 어렵습니다. 하지만 이보다 '가정교육을 잘못 받아 식탐이 강하고 비만이 됐다.'고 비아냥 거리고 '사지 멀쩔한네 고작 식탐이 뭐가 대수냐.'라는 이야기들을 할 수도 있을 겁니다. 그러나 아이에게 먹고 싶은 음식을 마음껏 먹일수 없는 부모님들의 심정은 얼마나 아플까요...

다양한 아이들 장애에 대해 글을 쓰면서...
많은 분들이 아이들 장애에 대해 잘 모르고 있어 조금이나마
정보를 제공하여 장애를 가진 아이들에 대한 편견을 해소하고
따뜻한 사회로 나아갈 수 있지는 않을까? 라는 생각을 하면서
지속적으로 포스팅을 하고 있습니다. 세상에는 다양한 장애를
가지고 있고 있는 아이들이 많이 있습니다. 그러나 세상의 눈초리가
무서워 세상의 빛을 보지 못하는 아이들이 더 많습니다.
계속계속 다양한 포스팅을 통해 저또한 성장하는 모습을 보이겠습니다.