Hello amiga, si, es una enfermedad poco común y como lo dices se necesita un diagnostico largo y detallado, por su poca prevalencia. También pude ver la historia de diego, la verdad es que esos padres y su circulo merecen muchas cosas buenas, sobre todo por la calidad de vida que le están brindando a Diego.

Este tipo de diagnóstico es super difícil asimilar, y la familia como principal fuente de apoyo necesita de mucha contención emocional.

Gracias por instruirnos en temas así…