Soy madre y cuidadora de gemelos con autismo y tdah (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), esto me coloca como cuidadora permanente de la salud y seguridad de mis hijos 24/7. Mis gemelos fueron diagnosticados cuando tenían 3 años y desde entonces nos hemos dado a la tarea de ayudarles desde todo punto de vista. A pesar de que son niños con discapacidad, le hemos enseñado a valerse por si mismos en sus actividades diarias. Todo lo que nosotros hacemos de manera regular y que muchas veces a las personas con su condición les cuesta como: cepillarse, comer, ir al baño, bañarse por sí mismos, vestirse; además, lo que se relaciona con su aprendizaje, relaciones personales, ejercicio, normas dentro y fuera del hogar y sobre todo su dieta libre de gluten y caseína.

Cuando hablamos de niños con autismo, como en mi caso, todo el éxito dependerá del esfuerzo mancomunado de la familia. En casa, cada uno hace lo que le corresponde cuando es necesario y todos empujamos en una misma dirección. Si estamos en un régimen de "no gluten" intentamos no comer los días de semana alimentos que lo contengan y que a ellos les llamen la atención, si es hora de hacer las actividades (reciben clase en casa) no debe haber nada que los entretenga a su alrededor y todos los demás miembros colaboramos. Ellos aprendieron a ir al baño por si mismos antes de los tres años porque comenzaban prescolar y uno de los prerrequisitos para ingresar al prescolar es que el niño controle esfínteres. Comenzamos la tarea con música, teníamos el vaso de cama en todas partes dentro de la casa. Aprendimos a conocer cuando era su momento de ir al baño y le pedíamos que esperaran un poquito hasta llegar al baño y ellos esperaban. Poco a poco aprendieron a decir "pipí y popó" y cada vez que lo hacían lo celebrábamos y así ellos comprendieron. De igual forma cada acción, por más simple que fuera, tenía su proceso y aún hoy continuamos en el.

Desde mi punto de vista el cuidador necesita estar "Sano" y al hablar de estar sano hago referencia a los estados "Físico y Mental". La persona que requiere cuidados se encuentra bajo nuestro control o debería estarlo, pero si no estamos integralmente sanos no podemos llevar a cabo nuestra misión. Un niño con Tdah y/o autismo, suele tener episodios de crisis en los que llora, grita, algunos se golpean y se requiere de fortaleza "física y mental" para poder ayudar. Otra cualidad es la Empatía, quien no trata de ponerse en los zapatos de estas personas, sobre todo cuando por no saber comunicar entran en crisis y se golpean o lloran, tampoco puede realizar este tarea, porque a veces no se requiere ni siquiera hablar, solo estar, pero para poder entenderlo se requiere "escuchar la mirada", "oír los silencios" y ver o tratar de ver más allá de lo que está frente a ti. Se requiere ser Paciente para saber cuándo, qué y cómo hacer lo que se requiere, entendiendo que muchas de las acciones que realiza esta persona no son elegidas a consciencia y que si se necesita hacer correctivos para que aprenda a hacer o a no hacer algo, necesitamos tener paciencia para enseñarle.

Trabajar con personas con algún tipo de discapacidad o alguna enfermedad física no es una misión que puede llevarla a cabo cualquier persona. Este trabajo va más allá de saber medir la presión arterial o administrar las medicinas a la hora y tiene mucho que ver con la calidad humana de quien pretende tener a otra persona a su cuidado. La internet está repleta de videos que suben los familiares enojados, haciendo referencia al maltrato psicológico y/o físico que han recibido sus enfermos por parte de la persona en la que confiaron para que fuera su cuidador. No tomes un trabajo tan delicado y exigente como este, si realmente no estás integralmente capacitado.