Coucou @laurose,
Ton témoignage est malheureusement cruel de vérité. C'est exactement ce que vivent la plupart des patients atteints de maladie rare / orpheline.
Au travers de tes posts je te trouve pleine de courage et tu gardes de l'humour et de la dérision.
Je me permets une question : as tu été diagnostiqué par un centre de référence ?
A bientôt.
Christel
Hello ^^
J'ai été diagnostiqué dans un centre privé, auquel je fais entièrement confiance ! Le diagnostique a pris 2h !!! J'ai été ausculté pendant ces 2h, sous toutes les coutures. Il m'a apporté des réponses sur des questions que je n'ai pas eu le temps de poser, je me suis effondrée ! Il était le 1er à me comprendre, et même mieux que je ne me connaissais moi-même !
Il y a peu, en France, il s'est tenu une réunion au ministère de la santé. Il en est sorti de nouveaux protocoles concernant le SED, dont le rapport aux diagnostiques. A part le fait que l'oxygène ne sera plus remboursé (je me doutais qu'un système aussi cher n'aurait pu durer), les diagnostiques posés avant 2017 en centre non agréés, ne serais plus valables. Je tombe pile dans ce cas. Je n'ai pas peur de me voir retirer mes soins mis en place, j'ai suffisamment de recul aujourd'hui pour prouver la véracité de mon SED. Par contre, je vais probablement devoir me retaper le parcours complet. Les centres agréés sont surchargés, il faut en moyenne 2 ans avant d'obtenir un rendez-vous. S'ils m'enlèvent la reconnaissance je suis fichue ! J'ai un peu peur là !!!!